Szia Ági!Nálunk nem csak az evés probléma van.Neki diabétesz inpisidus,meg szellemileg vissza maradott.A gyermekednek nincsen refluxa?Mert nálunk nagyon nehezen vették észre.De a tejérzékenységet is.Így sokáig félre kezelték.Én azt tudom hogy nem adom fel hogy egyen szájon át!Én már 2éve kitartóan küzdök.Te se add fel!
Írta: szandi2009
Feladva:2012-03-08 18:46:43
Sorszám: #301
Sziasztok!Olgi köszi a linket.Én erről nem tudtam.De van egy jó hírem.Szandinak vettem egy Nuk(ortodonikus)cumit.Kíváncsi voltam hogy mit szól Szandi a cumihoz.És szépen ivott belőle 50ml.Igaz egy kicsit lihegett mikor ivott de meg itta.Lehet hogy csak az orrjáratán kéne valamit csinálni hogy jobban kapjon levegőt.Mivel neki nagyon kicsi az orra.Lehet hogy az orr mandulát kéne ki venni és így jobb lesz neki.De van egy kis esély hogy egyen szájon át!
Írta: Ági
Feladva:2012-03-05 10:11:11
Sorszám: #300
Szia Szandi! Ez a rendellenesség nálatok csak az evésben mutatkozik meg? Azért kérdezem, mert nekem az egyik gyermekemmel ugyan ilyen problémák vannak, de nála társul még sok más dolog. Mi még most várjuk a genetika eredményét.
Írta: Ági
Feladva:2012-03-05 10:09:55
Sorszám: #299
Szia Szandi! Ez a rendellenesség nálatok csak az evésben mutatkozik meg? Azért kérdezem, mert nekem az egyik gyermekemmel ugyan ilyen problémák vannak, de nála társul még sok más dolog. Mi még most várjuk a genetika eredményét.
Írta: Olgi
Feladva:2012-03-02 13:06:00
Sorszám: #298
Bocsánat, most nézem, hogy nem 8, hanem 18p deliciója van Szandinak. Ezen a linken amit küldtem, ilyen hozzászólás is van.
Írta: Olgi
Feladva:2012-03-02 12:43:46
Sorszám: #297
Szandi!
Van egy honlap, a RIROSZ, lehet, hogy ismered is (Ritka és veleszületett rendellenességgel élők országos szövetsége). Ide is érdemes benézni szerintem, mert olyan szülők látogatják a fórumot, akiknek a gyerekei (vagy ő maguk) ritka genetikai betegségekben szenvednek.
http://www.rirosz.hu/uzenofal#comment-29
Ezen a linken például egy 8-as kromoszóma deléciója del(8)(q24.1) betegségben szenvedő kislány anyukája keres ismerősöket, akik hasonló cipőben járnak.
Ezekkel a ritka genetikai betegségekkel még az is a baj, hogy magyarul szinte semmilyen információt nem lehet találni az interneten sem. Én például be szoktam írni a betegségünk nevét a google keresőjébe, és a kihozott találatok mellett az "oldal lefordítására" kattintok. Igaz néha elég nehezen érthető a gépi fordítás, de a semminél ez is több, és legalább nem kell szótárazni. Aki tud angolul, az persze előnyben van.
Remélem, hogy találsz hasznos információkat az etetéssel kapcsolatban is.
Szép hétvégét Nektek!
Üdv: Olgi
Írta: szandi2009
Feladva:2012-03-02 08:12:27
Sorszám: #296
Szia,Olgi!A Szandinak 18p delició-ja van.Én nekem egy orvos se mondta hogy milyen szindróma.Nekünk a papíron csak ennyi van írva.Te hát a 18-as kromoszoma egyik karjának egy kicsi darab hiányzik.Neki nem xxx-e van.Ha nem xx-tő,de egy pici darab hiányzik belőle.Sokan össze keverik az Edvard-szindrómával,mert az is 18-as kromoszoma rendelleneség.Én azt nem értem ha kicsi korában tudott enni akkor most miért nem?Igaz sokat hányt meg félre volt kezelve.Sokkal később derűlt ki hogy tej érzékeny.Valószínűleg ezért alakult ki nála a reflux.Ezért műtötték meg hogy ne hányon.Vagy azért nem eszik mert sok rossz élménye van?Mondjuk szeretnék olyan anyukával találkozni akinek a gyermekének is ugyan ez a kromoszoma rendellenesége van.Mert sokkal többet meg tudnék róla.De sajnos ez nagyon ritka betegség.
Írta: Olgi
Feladva:2012-02-28 21:22:17
Sorszám: #295
UI: Természetesen újak a cumik!
Írta: Olgi
Feladva:2012-02-28 21:12:17
Sorszám: #294
Szia, Szandi!
Az én kisfiam kétoldali komplett ajak- és szájpadhasadékkal született, és közepes mértékű gótikus szájpadlása van. A genetikai vizsgálat Wan der Woud szindrómát állapított meg. Venci most 18 hónapos. Nem mondom hogy simán ment (megy) a táplálás, de ilyen súlyos gondjaink azért nem voltak. Ő születésekor szintén hosszúcumiból (boci cumiból) evett, mint Pizsi kislánya. Ezután áttértünk a medela speciális cumijára, ebből iszik most is, de tud enni kanálból is, csak nem szívesen. Szóval, csak az jutott eszembe, hogy a Szandi evési nehézségének oka esetleg nem a gótikus szájpad. Nem lehet, hogy inkább a kromoszóma károsodással lehet összefüggésben? A genetikai vizsgálati leleten nincs esetleg megnevezve a kromoszóma rendellenesség? Mert tudomásom szerint vannak olyan szindrómák, amelyek tünetei között megtalálhatók a táplálási problémák, és a gótikus szájpad, illetve pici orr is.
Mi egy anyukától kaptunk elég sok hosszúcumit, és néhány üveget is, amire jó. Ezekre már nincs szükségünk. Ha gondolod, szívesen továbbküldöm Nektek.
Üdvözlettel: Olgi
Írta: brigi1976
Feladva:2012-02-27 09:35:06
Sorszám: #293
Sziasztok! Elnézést kérek a "betolakodásomért".Látom, hogy többen jártok Barabás prof.-hoz.Szeretném megkérdezni, hogy van-e magánrendelése, ha van, akkor egy elérhetőséget is szeretnék.
