Sziasztok! A www.hit.hu oldalon a HETEK újságban megjelent egy cikk. Egy lépés a megoldások felé. Akit érdekel olvassa el. Nem értek a géphez, így nem tudom ide bemásolni, bocs.
Üdv: Csilla
Cím: 4
Írta: Végh Anett
Feladva:2005-11-09 23:21:00
Sorszám: #17
Nem azzal nincs, sőt egyáltalán nem volt, inkább a fejéssel, meg hogy milyen cumit használjunk az elején! Most a beszéddel van a gond! Szerintem megkésett! Illetve zavarja a nyílás a szájpadlásán, azért nem beszél még!
Cím: 4
Írta: pmelka
Feladva:2005-11-09 22:38:00
Sorszám: #16
Szia Anett! Lehet, hogy félre értem, de még mindig vannak gondjaitok a táplálással kpcs.?
Cím: 4
Írta: Végh Anett
Feladva:2005-11-09 21:28:00
Sorszám: #15
Szia pmelka! Igen 15 hónaposan főorvos úr zárta a lágyszájpadot! De sajna az összes létező szövődmény fellépett, ami csak lehet! Senkinek nem kívánom, hogy azt átélje! Ezért sajnálom, mert talánt kinnt nem fordult volna elő! Anett
Cím: 4
Írta: pmelka
Feladva:2005-11-09 07:41:00
Sorszám: #14
Szia Anett! Ha jól értem 26 hónapos a gyerkőc. Eddig műtötték már?
Cím: 4
Írta: Végh Anett
Feladva:2005-11-07 20:52:00
Sorszám: #13
Sziasztok! Elolvastam én is a rövidített interjú változatot! Hááát! Nem igazán lehet eldönteni, hogy most velünk van, vagy ellenünk. De az tuti, hogy foggalma sincs róla, hogy mivel jár egy hasadékkal született gyermek felnevelése! Mi Miskolciak vagyunk, itt totális hátránnyal kezdtünk (részleges kemény és teljes lágyszájpad hasadékkal született a fiam, és szüléskor nem diagnosztizálták, pecchemre még eü. dolgozó is vagyok, a háziorvos diagnosztizálta, mikor már hazajöttünk a kórházból), foggalmuk sincs, mit kell kezdeni egy ilyen gyerekkel ( a táplálásssal kapcsolatosan meg végképp!!)Itt 2-3 éves korig szóba se állnak velünk! Mi már akkor örültünk hogy meghallottuk hogy főorvosúr 1 év körül vállaja a műtétet! Hogy még Németbe is van még jobb lehetőség, az meg csodálatos! A miskolci utógondozásról nem is beszélve: egy nagy nulla (logopédus, gégész szakorvos, fogszabályozás..). Köszönjük mindenkinek aki segített ebben. Előre is!
Javaslat: indítsatok egy linket, hogy a köztudatban, hogy mondjuk? Hogy a laikusok is értsék!
Bocsánat, ha hosszú voltam, de végre találtam egy oldalt ahol tudnak, tudtok segíteni! Kár hogy 26 hónappal ezelőtt még nem volt! KÖszönöm: Anett
Cím: 4
Írta: Végh Anett
Feladva:2005-11-07 14:14:00
Sorszám: #12
Szia Csilla! Most szombaton találkoztunk! Már rögtön lenne kérdésem! A barátnőmék úgyan olyan cipőben járnak mint, mi, nekik is kellene még zárni a keméynszájpadot, de most szombaton nem tudtak eljönni! A kérelemhez mindeféleképpen kell a kinti orvosok javaslata? (mert a rendelet nem nevezi meg!) És pontosan nem szögezi le, illetve nem pontosítja, csak a 85%-os térítést írja! A teljeset téríti, vagy önhatalmű döntési jogkör? És nekünk mikor küldik el a javaslatot a kinti orvosok? De ciki, még a nevét sem tudom! Köszönöm: Anett
Cím: 4
Írta: Mákosné Csilla
Feladva:2005-07-08 13:29:00
Sorszám: #11
Sziasztok ! Nem akarom megvédeni a Balázs Beát, de mivel velem Ő készítette a riportot és kb. 25 percig beszélgettünk, biztosan állíthatom, hogy maximálisan jóindulatú és segítőkész volt. Biztos lesz folytatása a riportnak. A kivonatot még nem tudom, hogy ki írta, az valóban felhábórító. Tele helyesírási hibával és elírások sorozatával. A félreértelmezett mondanivalóról nem is beszélve. A Magyar Hírlapban megjelent cikket író hölggyel is beszéltem. Kértem, hogy ne írják többet a farkastorkot és nyúlszájat, valamint azt, hogy 100 kontra 1.5 millió. Ennek a cikknek is lesz helyreigazító folytatása. - remélhetőleg - Egyébként a HETEK - keresztény hetilap - újságírója szeretné megírni a HITELES történetünket. Bízok benne, hogy ez valóban arról fog szólni, amiről kell. További jó hírek vannak a sajtó területén, de ezeket még majd csak később fogjuk realizálni Csabával. Egyébként minden észrevétel amit eljuttattok médiák felé csak előbbre viszi ügyünket, mivel többnyire információ hiányában jelennek meg tévesen a cikkek. Egyébként engem teljesen feldobott az, hogy most már ilyen széles körben hallanak rólunk!
Csak így tovább, kitartás mindenkinek: Csilla
Cím: 4
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-07-07 11:34:00
Sorszám: #10
Ezekről a gyerekekről vajon melyik média fog írni? Ha „nem technikai, hanem szemléletbeli különbségekről” nyilatkozik a főorvos úr, akkor miért van az, hogy mindkét kisfiúnak ennyi műtétsorozat után fel kellett nyitni és újrazárni mindent? Nem beszélve a hiányzó orralapról és a szétszaggatott dobhártyáról!
A lényeg az, hogy már ti is szerencsésen túl vagytok a műtéten és mielőbbi gyógyulást kívánunk nektek!
Ha gondoljátok, írok egy levelet az újságíróknak, ha legközelebb hasonló cikket írnak, akkor ne használják ezeket a bántó kifejezéseket. Azt, hogy „ajak” és „hasadék” mindenki ugyanúgy meg fogja érteni. (ma már egy feketére sem írhatják azt hogy néger, hanem hogy afrikai vagy afroamerikai…). Talán sikerülne elérni valamit és ha van még valakinek ötlete, hogy hogyan lehetne erre a dologra jobban felhívni az emberek figyelmét, mondjátok.
