HASADEK.HU - Mosolyogj bátran! Közhasznú egyesület a magyar ajak- és szájpadhasadékos gyerekekért.

Tisztelt Szülők,

nyári rendelésünket technikai okok miatt új időpontban és új helyszínen tartjuk meg. A Kelen Kórház július 21-e és augusztus 19-e között felújítási munkálatok miatt zárva lesz. Az Egyesület ezért nyári rendelését a KPS Molekuláris és Diagnosztikai Központ Retek utcai rendelőjében (1022 Budapest, Retek u. 34.) tartja meg. A helyszín megváltoztatása miatt sajnos a rendelés időpontja is változik. Az új időpont augusztus 8-a hétfő, 9-12 valamint 14-15 óra között. A rendelésen Prof. Piffkó József, Dr. Seper László, Dr. Segattó Emil és Cser Emese várja Önöket. A rendelésen való részvétel ezúttal minden résztvevőnek ingyenes.
A rendelésen való megjelenés csak előzetes bejelentkezés után lehetséges. Kérjük, hogy ezúttal ne a megszokott telefonszámokon illetve elektronikus levélcímen hanem kizárólag a KPS Molekuláris és Diagnosztikai Központ alább megadott telefonszámán (06- 1 7821650) jelentkezzenek.
Az időpont- és helyszínváltozás okozta esetleges nehézségekért különösen a nyári rendelésre már bejelentkezett 20 családtól - ezúton is elnézést kérünk.

Mindenkit szeretettel várunk a rendelésen.

Üdvözlettel

Horváth Bernadett
Mosolyogj Bátran! Egyesület

Az egyesület sokunk által nagyon várt, következő rendelése 2011. július 23-án lesz, 10-14 óráig a Kelen kórházban.
Helyszín: Kelen Kórház, 1119 Budapest, Thán Károly ut. 20. /www.kelen.hu/
A rendelés egyrészt egy személyes konzultáció lehetőségét jelenti a jelenlévő orvosokkal szájsebész, fogszabályzó szakorvos, logopédus, fül-orr-gégész) bármilyen szakmai kérdésről, másrészt alkalmat ad arra, hogy a megjelenő családok egymással megoszthassák tapasztalataikat.
A rendelésen 5000 Ft költségtérítést kérünk, kivéve azoktól, akik először jelennek meg a rendelésünkön.
Szeretettel várunk minden érdeklődőt!

A rendelésen való megjelenéshez kérjük a családokat, hogy előzetesen jelentkezzenek, elsősorban elektronikus levélben:
- hasadek@gmail.com vagy info@hasadek.hu
- esetleg telefonon: 06-30-41-88-463

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett
Mosolyogj Bátran! Egyesület

A napokban sokukhoz eljuttattuk az alábbi levelet. Egyesületünk az archasadékos (ajak- és szájpadhasadékos) gyermekek ellátásának javítását tűzte ki célul. Egy szakdolgozat önmagában nem valószínű, hogy azonnal javít a gyermekek ellátásán. Ugyanakkor minél gyakrabban és minél több helyen téma a hasadékos fejlődési rendellenesség és az ezzel kapcsolatos problémák, annál nagyobb a valószínűsége a pozitív változásnak.
Másrészt minden egyes a problémához értő és azzal elkötelezett szakember személye hathatósan segít
mindnyájunkat. Ahhoz, hogy Matiszlovics Nóra ilyen szameberré válhasson, szükség van az Önök támogatására is. Ezért kérem mindnyájukat, hogy a kérdőívek kitöltésével szíveskedjenek segíteni munkáját. Ha e-mail címüket nem kívánják megadni, de a munkát támogatják az Egyesület e-mail címén keresztül szívesen eljuttatjuk Önöknek a kérdőíveket.

Támogatásukat köszönve

Seper László

Mosolyogj Bátran! Egyesület

A segítségüket szeretném kérni!

Matiszlovics Nóra vagyok, negyed éves logopédus hallgató. Az ajak- és szájpadzáródási rendellenességgel született gyermekek ellátásáról írom a szakdolgozatomat, valamint, hogy ez milyen módon befolyásolja a beszédfejlődésüket. Az önök segítségét szeretném kérni, mert csak akkor tudom megírni a szakdolgozatom ,ha kellő mennyiségű kitöltött kérdőívvel rendelkezem!

Ha megtennék, hogy elküldik az email címüket a matisznori@gmail.com címre, én elküldeném önöknek a kérdőívet! Természetesen a kérdőív név nélküli! Ha esetleg kérdésük van a fenti email-címen elérnek!

Előre is köszönöm segítségüket!

Matiszlovics Nóra

Tavaszi Rendelés!
Az egyesület következő, tavaszi rendelése 2010. április 30-án lesz, 14-18 óráig a Kelen kórházban.
Helyszín: Kelen Kórház, 1119 Budapest, Thán Károly ut. 20.
Internetcím: www.kelen.hu
A rendelés egyrészt egy személyes konzultáció lehetőségét jelenti a jelenlévő orvosokkal szájsebész, fogszabályzó szakkorvos, logopédus, fül-orr-gégész) bármilyen szakmai kérdésről, másrészt alkalmat ad arra, hogy a megjelenő családok egymással megoszthassák tapasztalataikat.

A Kelen kórház jelezte, hogy a rendelés jelenleg 5000 Ft-os költségtérítését némiképp emelni szándédozik. Reményeink szerint a jövő héten megtudjuk ennek mértékét, amit természetesen azonnal közzéteszünk a honlapon.

Szeretettel várunk minden érdeklődőt!

Kérjük jelezze részvételi szándékát az alábbi elektronikus levélcímeken, esetleg az alábbi telefonszámon:

E-mail cím: info@hasadek.hu vagy hasadek@gmail.com
Telefon: +36 (30) 41-88-463

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett
Mosolyogj Bátran! Egyesület

Az egyesület következő, őszi rendelése 2009. november 28-án lesz, szombaton, 9-13 óráig a Kelen kórházban.
Helyszín: Kelen Kórház, 1119 Budapest, Thán Károly út. 20. /www.kelen.hu/

A rendelés egyrészt egy személyes konzultáció lehetőségét jelenti a jelenlevő orvosokkal szájsebész, fogszabályzó szakorvos, logopédus,
fül-orr-gégész) bármilyen szakmai kérdésről, másrészt alkalmat ad arra, hogy a megjelenő családok egymással megoszthassák tapasztalataikat.
A
rendelésen 5000 Ft költségtérítést kérünk, kivéve azoktól, akik először jelennek meg a rendelésünkön.
Szeretettel várunk minden érdeklődőt!

Kérjük jelezze részvételi szándékát lehetőleg az alábbi elektronikus levélcímen vagy esetleg telefonszámon:

E-mail cím:
Figyelem!
Technikai okok csak ezen az email címen!!: hasadek@gmail.com
Telefon: +36 (30) 41-88-463

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett
Mosolyogj Bátran! Egyesület

A funkcionális hasadéksebészet elveinek megfelelő modern technikát alkalmaznak a hasadékos gyermekek ellátásakor Szegeden. Az Arc-, Állcsont- és Szájsebészeti Klinika új vezetője Prof. Piffkó József a Münsteri Egyetemen, Németországban alkalmazott technikát honosította meg Szegeden. A hasadékos gyermekek ellátása a szájsebészeti klinika tavaly szeptemberi költözését és modernizációját követően mára már folyamatos. A gyermekek osztályos ellátása és műtéte a Szegedi Tudományegyetem Klinikai Központjában, a Gyermekgyógyászati Klinika Gyermeksebészeti Osztályán (6720 Szeged, Korányi fasor 14-15) történik.

Cser Emese logopédia rendelését tart rendszeresen hasadékos gyermekek részére.

A rendelésre előzetes jelentkezés telefonon vagy emailben lehetséges:

A telefonszám megváltozott: 06-30-389-9753 (ÚJ!!!)
E-mail cím: cseremese1@gmail.com

A rendelés helyszíne:
Üllői út 54 II.14. A Démoszthenész Egyesület irodája. (ÚJ!!)

Kontrollvizsgálatra is sok szeretettel várja a gyermekeket.

Tavaszi Rendelés!

Az egyesület következő, tavaszi rendelése 2009. március 27-én lesz, 14-17 óráig a Kelen kórházban.
Helyszín: Kelen Kórház, 1119 Budapest, Thán Károly ut. 20.
Internetcím: www.kelen.hu
A rendelés egyrészt egy személyes konzultáció lehetőségét jelenti a jelenlévő orvosokkal szájsebész, fogszabályzó szakkorvos, logopédus, fül-orr-gégész) bármilyen szakmai kérdésről, másrészt alkalmat ad arra, hogy a megjelenő családok egymással megoszthassák tapasztalataikat.
A rendelésen 5000 Ft költségtérítést kérünk, kivéve azoktól, akik először jelennek meg a rendelésünkön.
Szeretettel várunk minden érdeklődőt!

Kérjük jelezze részvételi szándékát az alábbi elektronikus levélcímen vagy telefonszámokon:

E-mail cím: info@hasadek.hu vagy hasadek@gmail.com
Telefon: +36 (30) 41-88-463

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett
Mosolyogj Bátran! Egyesület

A Genetikai Ártalmak Társadalmi Megelőzése Alapítvány még mindig szeretettel vár családokat az alábbi nemzetközi vizsgálatban történő részvételre. Örvendetes, hogy tavaly sok hasadékos gyermeket nevelő család jelentkezett és segített. A vizsgálat kezdete a kutatással kapcsolatban még esetlegesen felmerülő kérdések tisztázásával kezdődik és a beleegyező nyilatkozat aláírásával. A beleegyező nyilatkozat az alábbi levélnél sokkal több részletet ismertet a kutatásról, ezt is megkaptuk és kérésre (email: hasadek@gmail.com) elküldjük. Jelentkezni a lenti felkérésben szereplő email címen vagy telefonon lehet.

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett

2009.03.05.

FELKÉRÉS

az ajak és szájpadhasadékok kóreredeti kutatására irányuló

nemzetközi vizsgálatban történő részvételre

A Pittsburghi Egyetem Archasadék Koordinációs Központja egy több országra kiterjedő közös kutatásban való részvételre kérte fel a Genetikai Ártalmak Társadalmi Megelőzése Alapítványt. A kutatás az ajak- és szájpadhasadékok kóreredetének nemzetközileg szervezett vizsgálata, melynek célja az archasadékos rendellenességek okainak jobb megértése, és ezáltal a megelőzés hatékonyságának fokozása.

Az Egészségügyi törvény értelmében tett orvosi bejelentés alapján jutott tudomásunkra, hogy családjukban archasadék (az ajakhasadék, ajak- és szájpadhasadék vagy hátsó szájpadhasadék) fordul elő, és ezúton szeretnénk felkérni Önöket a kutatásban való részvételre. A vizsgálatok körülbelül 2-3 órát vesznek igénybe, és öt fő lépésből állnak:

1. Családi kórtörténet rögzítése.

2. Alapvető antropológiai tulajdonságok vizsgálata, mérése. (pl. végtagok mérete, hajforgók száma, tenyér, ujjbegy és felsőajak mintázata).

3. Nyálminta vétele a DNS vizsgálathoz

4. A felső ajak ultrahangos vizsgálata.

5. Fénykép készítése a szájüregről, fogakról.

A kutatás során elvégzett vizsgálatok mindegyike fájdalommentes, és semmilyen hatással nincs az egészségi állapotra. Helyszíne a Genetikai Ártalmak Társadalmi Megelőzése Alapítvány Genetikai tanácsadója (1148 Budapest, Bolgárkerék u. 3.).

A kutatásban résztvevő családok (minimum 4 fő) 20 000Ft költségtérítést kapnak.

Kérem, jelezzék vissza az alábbi elérhetőségek valamelyikén vagy a mellékelt adatlap visszaküldésével, hogy részt kívánnak-e venni a kutatásban. Természetesen, ha a döntés meghozatalához a fenti információk kevésnek bizonyulnak, munkatársaim késséggel válaszolnak az Önök kérdéseire.

Levelezési cím: 1148 Budapest, Bolgárkerék u. 3.

E-mail cím: clcp@t-online.hu

Telefon: Novák Erika:06-30-63-68-134; Nyulász Eszter:06-20-947-98-01

Ahhoz, hogy a kutatással statisztikailag is értékelhető eredményeket érjünk el, 250 család részvétele szükséges. Ez a szám igen magas a magyarországi esetszámhoz viszonyítva, ezért kérem, segítsék munkatársaimat azzal, hogy fenti elérhetőségek valamelyikén azt is jelzik, ha nem kívánnak vagy nem tudnak részt venni a kutatásban. Ennek legegyszerűbb módja, ha e-mailben vagy sms-ben elküldik nevüket azzal az üzenettel, hogy nem kívánnak résztvenni.)

Válaszukat előre is köszönjük, tisztelettel:

Tisztelettel:

Dr. Czeizel Endre

Tudományos igazgató

Az egyesület következő, őszi rendelése 2008 november 21-én lesz, pénteken, 12-15 óráig a Kelen kórházban.
Helyszín: Kelen Kórház, 1119 Budapest, Thán Károly ut. 20.
Internetcím: www.kelen.hu
A rendelés egyrészt egy személyes konzultáció lehetőségét jelenti a jelenlévő orvosokkal szájsebész, fogszabályzó szakkorvos, logopédus,
fül-orr-gégész) bármilyen szakmai kérdésről, másrészt alkalmat ad arra, hogy a megjelenő családok egymással megoszthassák tapasztalataikat.
A rendelésen 5000 Ft költségtérítést kérünk, kivéve azoktól, akik először jelennek meg a rendelésünkön.
Szeretettel várunk minden érdeklődőt!

Kérjük jelezze részvételi szándékát lehetőleg az alábbi elektronikus levélcímen vagy esetleg telefonszámon:

E-mail cím:
info@hasadek.hu vagy hasadek@gmail.com
Telefon: +36 (30) 41-88-463

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett
Mosolyogj Bátran! Egyesület

Logopédiai rendelés

Ősszel is folytatódik Cser Emese logopédia rendelése hasadékos gyermekek részére.
A rendelés helye:
Bp. Teréz krt. 28. 1.em. 2/a.
Előzetes jelentkezés telefonon vagy emailben Emesénél:
Telefon: 20/ 358 0411
E-mail cím: cseremese1@gmail.com
Kontrollvizsgálatra is sok szeretettel várja a gyermekeket.

Kapcsolat - www.hasadek.hu elérhetősége

A honlapunkon található telefonszámom, melyen bármilyen a honlappal és hasadékos gyermekekkel kapcsolatos kérdéseket lehet feltenni, megváltozott.
Az új telefonszám:
06-30-41-88-463
Az őszi rendeléssel kapcsolatosan hamarosan tudok biztos időpontot mondani illetve ez a honlapon is meg fog jelenni.

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett

Reméljük, hogy idén is sokan gondoltatok egyesületünkre a személyi jövedelem adó 1 % -nak felajánlásánál. Előre is köszönjük! A tavalyi évben, a 2006-os adó bevallásakor, a Mosolyogj Bátran! Közhasznú Egyesület javára 280 ezer forint gyűlt össze. Köszönjük! Ez az összeg, egy nagylelkű adományozó egyösszegű felajánlása valamint az NCA pályázaton elnyert támogatás tette lehetővé 2007-ben egyesületünk működését.

A 2007-es év kiemelkedő eseménye volt a "Hipoton állapotú, archasadékos és Pierre Robin szindrómás, szopási nehézséggel küzdő gyermekek táplálása" című képzés, melyet a Szoptatásért Magyar Egyesülettel közösen szerveztünk meg. A 2 napos képzésen nagy örömünkre sok szoptatási tanácsadó és néhány hasadékos kisbabát nevelő család is részt vett.
A képzés egyik meghívott előadója a nemzetközi hírnévnek örvendö Christa Herzog-Isler volt, akinek a szakterülete a hasadékos, nehezen táplálható gyermekek szoptatása, táplálásának támogatása. Hat éven keresztül önkéntesként minden évben hónapokat töltött Indiában hasadékos csecsemők és gyermekek táplálási tanácsadójaként. A Luzerni Hasadékcentrum szoptatási szaktanácsadó munkatársaként más szakterületek képviselőivel együttműködve a hasadékos gyermekek holisztikus szemléletű gondozását teremtették meg Luzernben. Az archasadékokról Dr. Seper László, egyesületünk egyik alapítója és szakmai tanácsadója, tartott előadást . A résztvevők a megszerzett ismeretek segítségével képesek egy hasadékos csecsemő táplálhatóságának felmérésére valamint a legjobb táplálási módszer megtalálására. Támogatni tudják az anyát és a családot a módszer elsajátításában és kivitelezésében. Az elsajátított speciális masszázs segít a hipotóniával sújtott csecsemők szájizomzatának helyreállításában és erősítésében, és ezen keresztül a táplálásban.

Idei terveink között kiemelt helyen szerepel a már meglévő informális szülői hálózat erősítése és fejlesztése. Ennek érdekében szeretnénk az un. "Szülői segítőtárs" programot elindítani. Szülői segítőtárnak bárki jelentkezhet, aki hasadékkal született kisbabát, gyermeket nevel és vállalja, hogy a hozzá fordulóknak telefonos, internetes, esetenként személyes tanácsadást nyújt. A bemutatkozáshoz honlapunkon adunk lehetőséget. A szülői segítőtársak részére megfelelö számú kiadványt biztosítunk valamint ebben az évben, várhatóan ősszel, egy egynapos továbbképzést is tartunk. Jelentkezni lehet emailben: info@hasadek.hu vagy hasadek@gmail.com, vagy telefonon: 06-20-325-82-62.

Idén szeretnénk további hiánypótló kiadványokat megjelentetni pl.: hasadékos ultrahangos diagnosztika szonográfusoknak, tájékoztató hasadékos kisbabát váró kismamáknak, történetek hasadékkal született kamaszoknak a csúfolásról és gúnyolásról.

2008-ban is legalább négy alkalommal tartunk rendelést a Kelen Kórházban és remélhetőleg ősztől ismét lesz havonta Mosolyogj Bátran Klub is.

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett

Az egyesület következő, tavaszi rendelése 2008 május 9-én lesz, 14-17 óráig a Kelen kórházban.
Helyszín: Kelen Kórház, 1119 Budapest, Thán Károly ut. 20.
Internetcím: www.kelen.hu
A rendelés egyrészt egy személyes konzultáció lehetőségét jelenti a jelenlévő orvosokkal szájsebész, fogszabályzó szakkorvos, logopédus,
fül-orr-gégész) bármilyen szakmai kérdésről, másrészt alkalmat ad arra, hogy a megjelenő családok egymással megoszthassák tapasztalataikat.
A rendelésen 5000 Ft költségtérítést kérünk, kivéve azoktól, akik először jelennek meg a rendelésünkön.
Szeretettel várunk minden érdeklődőt!

Kérjük jelezze részvételi szándékát az alábbi elektronikus levélcímen vagy telefonszámokon:

E-mail cím: info@hasadek.hu vagy hasadek@gmail.com
Telefon: +36 (20) 325-82-62

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett
Mosolyogj Bátran! Egyesület

Cser Emese logopédia rendelése hasadékos gyermekek részére új helyre költözött:
Az új cím: Bp. Teréz krt. 28. 1.em. 2/a.
Előzetes jelentkezés telefonon vagy emailben Emesénél:
Telefon: 20/ 358 0411
E-mail cím: cseremese1@gmail.com
Kontrollvizsgálatra is sok szeretettel várja a gyermekeket.

Nagyon kevés információval szolgált eddig a honlap a Pierre-Robin szindrómáról és különösen az így született kisbabák táplálásáról.
Annak ellenére, hogy ritkán fordul elő, a Pierre Robin szindrómának sajátos szoptatási és újszülöttgondozási szempontjai vannak. Ezért fontos, hogy mindnyájan jól informáltak legyünk erről az elváltozásról.
Az erről szóló cikket az Ajak- és szájpadhasadék menüpont alatti Pierre-Robin szindróma cím alatt lehet megtalálni.
A cikket W. Ungváry Renáta szoptatási tanácsadónk gyakorlatias tanácsai követik.
Szeretném személyes beszámolókkal kiegészíteni mindezt, ezért várok olyan beszámolókat Pierre-Robin szindrómával született kisbabát nevelő családoktól, hogy hogyan sikerült, hogyan alakult a szoptatás, táplálás az első hetekben, hónapokban.
Előre is köszönöm,
Horváth Bernadett
Email: info@hasadek.hu vagy hasadek@gmail.com

Áldott, Békés, Örömteli Karácsonyt és Boldog Újévet kívánok sok szeretettel,

Horváth Bernadett
Mosolyogj Bátran Egyesület

Figyelem!
Az info@hasadek.hu email címet két napja nem tudtom elérni, ezért aki a mai rendelésre az elmúlt 2 napban emailben jelentkezett és nem kapott még időpontot, kérem telefonáljon a 06/20-325-82-62 telefonszámra.
Nem kaptam ígéretet, hogy mikor tudom megint használni, így kérem, hogy a
hasadek kukac gmail.com
(egybeírva és kukac helyett @)
email címet használjátok a továbbiakban.

Elnézést a kellemetlenségért,
Köszönöm,
Horváth Bernadett

Figyelem! A téli rendelés időpontja megváltozott, a korábban jelzett időponthoz képest egy nappal korábban, december 21-én pénteken lesz, délután 13-17 óráig a Kelen kórházban.
Aki már jelezte részvételi szándékát, kérem hogy ismételten jelentkezzen, emailben vagy telefonon, hogy erre a napra tudjunk időpontot adni.
Elnézést kérünk a kellemetlenségért.

Helyszín: Kelen Kórház, 1119 Budapest, Thán Károly ut. 20.
Internetcím: www.kelen.hu
A rendelés egyrészt egy személyes konzultáció lehetőségét jelenti a jelenlévő orvosokkal szájsebész, fogszabályzó szakkorvos, logopédus,
fül-orr-gégész) bármilyen szakmai kérdésről, másrészt alkalmat ad arra, hogy a megjelenő családok egymással megoszthassák tapasztalataikat.

A rendelésen résztvevőktől családonként 5 ezer forint költségtérítést kérünk.
Kivételt élveznek a költségtérítés alól azok, akik a rendelésen első alkalommal jelennek meg és kérnek tanácsot. Őket az első alkalommal díjmentesen fogadjuk, pontosabban az Ő költségtérítésüket az egyesület próbálja meg kigazdálkodni!

Kérjük jelezze részvételi szándékát, elsősorban az alábbi elektronikus levélcímen vagy esetleg az telefonszámon:
E-mail cím: info@hasadek.hu
Telefon: +36 (20) 325-82-62

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett
Mosolyogj Bátran! Egyesület

Az egyesület következő, TÉLI rendelése 2007 december 22-én lesz, 9-13 óráig a Kelen kórházban.
Helyszín: Kelen Kórház, 1119 Budapest, Thán Károly ut. 20.
Internetcím: www.kelen.hu
A rendelés egyrészt egy személyes konzultáció lehetőségét jelenti a jelenlévő orvosokkal szájsebész, fogszabályzó szakkorvos, logopédus,
fül-orr-gégész) bármilyen szakmai kérdésről, másrészt alkalmat ad arra, hogy a megjelenő családok egymással megoszthassák tapasztalataikat.

A rendelésen résztvevőktől családonként 5 ezer forint költségtérítést kérünk.
Kivételt élveznek a költségtérítés alól azok, akik a rendelésen első alkalommal jelennek meg és kérnek tanácsot. Őket az első alkalommal díjmentesen fogadjuk, pontosabban az Ő költségtérítésüket az egyesület próbálja meg kigazdálkodni!

Kérjük jelezze részvételi szándékát, elsősorban az alábbi elektronikus levélcímen vagy esetleg az telefonszámon:
E-mail cím: info@hasadek.hu
Telefon: +36 (20) 325-82-62

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett
Mosolyogj Bátran! Egyesület

A kisebb szünet után újra megszervezzük a Mosolyogj Bátran Klubot, amely kiváló lehetőség arra, hogy a hasadékos gyermeket nevelő családok egymással találkozzanak. A klubban az egyesület kiadványai is elérhetőek.
Figyelem, a helyszín a tavaszi találkozókhoz képest változott!!

Ideje: 2007.12.08 szombat 10-13 óra

Helyszín: Babafalva Szabadegyetem,
1055 Budapest, Stollár B. u. 22., III/36/a. (lift van). A helyszín a Nyugati Pályaudvartól pár perc sétára található.

Tömegközlekedés:

4-6-os villamos és 3. Metro - Nyugati téri megálló (az aluljáró Stollár B. utca felé néző kijárata rámpás, nem lépcsős), 70-es és 78-as troli - Bajcsy Zs. úti megálló.

Parkolás:

A Stollár B. illetve a környező utcákban általában találsz parkolóhelyet (legfeljebb 3 óra, 230 Ft/ó), de a Nyugati téri parkoló vagy a WestEnd parkolója (a szabadegyetem innen akadálymentesen, lépcső nélkül megközelíthető az aluljárón keresztül) is csupán 5 perc sétára található.

Babafalva Szabadegyetem weboldala: http://www.bsze.hu

A belépés továbbra is ingyenes,
Szeretettel várunk mindenkit,
Üdvözlettel,
Horváth Bernadett
Tel.: 06-20-325-82-62

Az egyesület következő, ŐSZI rendelése 2007 október 13-án lesz, 9-13 óráig a Kelen kórházban.
Helyszín: Kelen Kórház, 1119 Budapest, Thán Károly ut. 20.
Internetcím: www.kelen.hu
A rendelés egyrészt egy személyes konzultáció lehetőségét jelenti a jelenlévő orvosokkal szájsebész, fogszabályzó szakkorvos, logopédus,
fül-orr-gégész) bármilyen szakmai kérdésről, másrészt alkalmat ad arra, hogy a megjelenő családok egymással megoszthassák tapasztalataikat.

A rendelésen résztvevőktől családonként 5 ezer forint költségtérítést kérünk.
Kivételt élveznek a költségtérítés alól azok, akik a rendelésen első alkalommal jelennek meg és kérnek tanácsot. Őket az első alkalommal díjmentesen fogadjuk pontosabban az Ő költségtérítésüket az egyesület próbálja meg kigazdálkodni!

Kérjük jelezze részvételi szándékát az alábbi elektronikus levélcímen vagy telefonszámon:
E-mail cím: info@hasadek.hu
Telefon: +36 (20) 325-82-62

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett
Mosolyogj Bátran! Egyesület

Szeptembertől újra indul Cser Emese logopédiai rendelése hasadákos gyerekek számára.
A foglalkozások a Kelen Kórházban lesznek, minden héten pénteken 13-17-ig.
Jelentkezni lehet: 06-20-358-04-11

2007.08.30

A Mosolyogj Bátran! Egyesület és a ?Szoptatásért? Magyar Egyesület szeretettel vár minden érdeklődőt

"Hipoton állapotú, archasadékos és Pierre Robin szindrómás, szopási nehézséggel küzdő gyermekek táplálása"
című, egészségügyi dolgozóknak szóló két napos továbbképzésére.

Hazánkban évente kb. 120?150 archasadékos (ajak- és/vagy szájpadahasadékos) gyermek születik. Magyarországon sem az egyetemi, sem az egészségügyi szakdolgozói oktatásban nem kapnak szerepet az archasadékkal és azon belül is Pierre-Robin szindrómával született gyermek táplálásával kapcsolatos ismeretek. A szoptatásról a legtöbb helyen indokolatlanul beszélik le az anyákat, és sajnos legtöbbször még a fejéssel kapcsolatos tudnivalók átadása is elmarad. A szülők úgy kerülnek haza a kórházból nehezen táplálható gyermekükkel, hogy nem kapnak szakszerű útmutatást a gyermek speciális nehézségeivel kapcsolatban. A megfelelő ismeretek hiánya sokszor tragikus kezelési mintákat és sorsokat eredményez: A gyermekek esetleges aspirációja miatti tracheotómiára, intenzív terápiás ápolásra, hónapokig tartó kórházi kezelésre lehet szükség. Megfelelő információkkal és ismeretekkel mindez megelőzhető volna.

A résztvevők a megszerzett ismeretek segítségével képesek lesznek egy hasadékos csecsemő táplálhatóságának felmérésére, a legjobb táplálási módszer megtalálására. Támogatni tudják az anyát és a családot a módszer elsajátításában és kivitelezésében. Az elsajátított speciális masszázs segít a hipotóniával sújtott csecsemők szájizomzatának helyreállításában és erősítésében, és ezen keresztül a táplálásban. Támpontokat kapnak ahhoz, hogyan működhetnek együtt a bemutatott külföldi példákhoz hasonlóan más szakterületek képviselőivel a gyerekek optimális ellátása érdekében.

Előadók:

Christa Herzog-Isler, IBCLC
Christa Herzog-Isler húsz éve tette le a laktációs szaktanácsadó vizsgát. Szakterülete a hasadékos, nehezen táplálható gyermekek szoptatásának, táplálásának támogatása. Hat éven keresztül önkéntesként minden évben hónapokat töltött Indiában hasadékos csecsemők és gyermekek táplálási tanácsadójaként. A Luzerni Hasadékcentrum szoptatási szaktanácsadó munkatársaként más szakterületek képviselőivel együttműködve tudták megvalósítani a hasadékos gyermekek holisztikus szemléletű gondozását.

Dr. Seper László, arc-, állcsont- és szájsebész szakorvos
2000 óta a münsteri egyetem arc-, állcsont- és szájsebészetén dolgozik, 2004 óta szakorvos, a Mosolyogj Bátran! Egyesület egyik alapítója. Az egyesület rendeléseként valódi, a társszakmák folyamatos együttmüködésén alapuló interdiszciplináris gondozást hozott létre Budapesten az archasadékos gyermekeknek.

Helyszín: Hotel Tulip Inn Budapest, Üllői út 94-98.
Időpont: 2007. szeptember 28 ? 29.
Részvételi díj: 13 000 Ft Az egyesületek tagjainak kedvezményt biztosítunk!
Jelentkezési határidő: 2007. szeptember 15.
Befizetési határidő: 2007. szeptember 20.

A továbbképzésen legfeljebb 60 fő vehet részt. A helyeket a jelentkezés sorrendjében töltjük be.

Jelentkezni a kitöltött és aláírt jelentkezési lap beküldésével lehet. A részletes programot és jelentkezési lapokat letölteni a Hasznos Információk/Kiadványok menüpontnál lehet.

Levélben: 2022 Tahi, Viola u. 74.
Fax: (26) 886 ? 282
Bankszámlaszám: 11702036-20627267, OTP Bank II. kerülti fiók

Miért érdemes Münsterbe menni hasadékműtétre? S ha már rászántuk magunkat az útra, miket érdemes elolvasni előtte? Ezekre a kérdésekre kaphatunk választ a Hasznos információk/kiadványok rovatban néhány új dokumentumból, többek között egy kiadós naplóból.

Horányi Bori, Szabó Zoltán

Cser Emese logopédus hasadékos rendelése a nyáron szünetel. A foglalkozások szeptemberben kezdődnek újra.
Emesét a szünet ideje alatt is meg lehet keresni a következő telefonszámon vagy email címen:
Tel.: 06-20-358-0-411
Email: logopedus@hasadek.hu

Közelednek a nyári meleg napok, sok idõt lehet kint tölteni a szabadban. Összegyûjtöttünk néhány jó tanácsot, hogy a hasadékkal született gyermekek is valóban gondtalanul élvezhessék a nyári, meleg, pancsolásra hívó napokat.

1. A napsugár a frissen műtött ajak hegére károsító hatással lehet. Használjunk fényvédő krémet és figyeljünk rá, hogy a krém megfelelõen védjen is (fürdés után kenjük újra).

2. Ha a gyermeknek hasadékzáró a mütét után a forró nyári napokon könyökcsövet kell viselnie, be lehet szórni a karját egy vékony réteg kukoricaliszttel. Mivel a műanyag könyökcsövek a melegben felforrósodhatnak a gyermek bőre megizzadhat, az izzadságtól pedig kiütések jelenhetnek meg. A kukoricaliszt magába szívja az izzadságot, anélkül hogy égetne, olyan mint a hintõpor. (Megjegyzés: Magyarországon még nem terjedt el, hogy a műtét utáni első héten könyökcsövet viselnének a gyermekek.)

3. Ha a gyermek fülében tubus van, szüksége lesz egy jó füldugóra, mikor vízbe megy. A víz akár fröcskölés közben is a fülbe juthat és ott a tubuson keresztül a belsõ fülbe, ami akár fülgyulladáshoz is vezethet.

4. Soha ne használjunk gyurmát vagy ehhez hasonlatos anyagot füldugóként, semmi olyat, amit nem erre a célra terveztek. A gyurma megszilárdulhat vagy megolvadhat.

5: Ha a gyermek fülében tubus van nem szabad lemerülnie mélyebb vízbe. A víznyomás változása, akár csak pár méterrel a felszín alatt is tájékozódási problémákat okozhat melyek a gyermek iránytévesztéséhez vezethetnek. A gyermek annyira megzavarodhat, hogy nem tudja meghatározni, melyik irány van fölfelé. Ez életveszélyes lehet.

Mindenkinek kellemes nyaralást, gondtalan pihenést kívánunk!

Mosolyogj Bátran Közhasznú Egyesület

Eredeti szöveg: Summer Tips by Joanne Green

Az egyesület következő, nyári rendelése 2007 június 9-én lesz, 9-13 óráig a Kelen kórházban.
Helyszín: Kelen Kórház, 1119 Budapest, Thán Károly ut. 20.
Internetcím: www.kelen.hu
A rendelés egyrészt egy személyes konzultáció lehetőségét jelenti a jelenlévő orvosokkal szájsebész, fogszabályzó szakkorvos, logopédus, fül-orr-gégész bármilyen szakmai kérdésről, másrészt alkalmat ad arra, hogy a megjelenő családok egymással megoszthassák tapasztalataikat.

A rendelésen résztvevőktől családonként 5 ezer forint költségtérítést kérünk. Kivételt élveznek a költségtérítés alól azok, akik a rendelésen első alkalommal jelennek meg és kérnek tanácsot. Őket az első alkalommal díjmentesen fogadjuk, pontosabban az Ő költségtérítésüket az egyesület próbálja meg kigazdálkodni.

Szeretettel várunk minden érdeklődőt!

Kérjük jelezze részvételi szándékát az alábbi elektronikus levélcímen vagy telefonszámokon:
E-mail cím: info@hasadek.hu
Telefon: +36 (70) 33-26-221 vagy +36 (20) 325-82-62

Mosolyogj Bátran! Egyesület

A május 19-re tervzett Mosolyogj Bátran Klub betegség miatt elmarad, helyette két héttel később, JÚNIUS 2-án, szombaton 10-13 óráig rendezzük meg.
A helyszín változatlan: Babafalva Szabadegyetem, Budapest, VII. kerület, Damjanich u. 38. Lépcsőházból balra fordulva a földszinten.
Babafalva weboldala: http://www.babafalva.hu/szabadegyetem/index.php?hun16

Belépés ingyenes,
Szeretettel várunk mindenkit,
Üdvözlettel,
Horváth Bernadett

Egyesületünket megkereste egy szakdolgozatán dolgozó főiskolás lány és segítségünket kérte hozzá. A hasadékos babát nevelő családok gondjait, problémáit választotta témaként és ehhez kérte, hogy az általa összeállított kérdőívet jutassuk el az érintett családokhoz.
A visszaérkezett kérdőívekben szerepelnek ezek a gondolatok, amiket úgy gondolok érdemes közkinccsé tenni.
Ezúton is köszönöm azoknak akik időt szántak a kérdőív kitöltésére, hamarosan az ez alapján készült szakdolgozatot is elérhetővé fogjuk tenni.

"Nagyon összetörtem!Főleg azért is,mert egészséges kislányom született és másnap délelött közölték,hogy a babának szájpadhasadékja van és amiatt nem tud szopni! Teljesen ledöbbentem,ráadásul kiderült,hogy a hasadék elég nagy!?

?Kétségbeestem, nehezen dolgoztam fel és azt gondoltam először, hogy velem ilyen nem fordulhat elő.
A szülészeten jó lett volna ha tudták volna ajánlani a hasadek.hu weboldalt, akkor lehet hogy máshol műttetük volna meg kisbabánkat.?

?Kisbabám 28 hétre született, 950g-al, a legfontosabb az életéért folytatott küzdelem volt, a hasadék kérdése sokadrangú volt csak, a kétségbe esés akkor kezdődött, amikor kiderült, hogy milyen problémákkal, műtétekkel kell szembe néznünk.?

?Szégyelltem, hogy én nem tudtam tökéletes gyermeket a világra hozni, aztán lassan elfogadtam ezt a helyzetet és próbálok nekim segíteni abban, hogy minél teljesebb életet élhessen. ?

?Természetesen borzasztóan nehéz idôszak volt, bár az azért "könnyebbséget" jelentett, hogy a nôvérem kisfia is ajakhasadékkal született, így volt egy pozitív példa, ahol láttuk, hogy ezzel a rendellenességgel simán együtt lehet élni. Hamar áttértünk arra, hogy sopánkodás helyett a megoldással foglalkozzunk.?

?Első tisztábatevéskor én örvendesztem "MILYEN JÓ HOGY EGYIK GYEREKEM SE ÖRÖKÖLTE APUKA BAJÁT!Belenyúltak a szájába és csak néztek!!!!!!!!Abba a nézésbe minden benne volt!!!!!
Nem mertem sírni a második mondatuk az volt MAGUKNAK ERRE SZÁMÍTANI KELLETT!!!Csak az volt a fejembe mielöbb kijutni innen és megtalálni azt az orvost aki segíteni tud.?

?Nem értettük, hogy ez mit fog jelenteni a gyermek illetve családunk számára, mitől alakult ki ez a rendellenesség. Elsősorban a gyereket féltettük.?

?Mikor megtudtuk a gyerek születésekor, hogy kétoldali lágyszájpad és részleges keményszájpad hasadéka van, és erről szerettünk volna többet megtudni és jobban megérteni a következményeket, mindenki csak azt mondta, hogy milyen szerencsések vagyunk, mert a hasadék legenyhébb változata van a gyereknek, és később kb. 1,5 év mulva lehet operációval megszüntetni a problámát.
Annyit mondtak még, hogy normális, ha az orrán jön föl a kaja. Arról kevés pontos információt kaptunk a kórházban, hogy milyen problémái lehetnek evéskor, hogyan lehet etetni, stb, ami pedig a legégetőbb és legfontosabb kérdés. Császáros szülés után, kézi fejővel a tejtermelődés csak később és nehezen indult be. Ügyeletes nővértől függően néha nagy lyukú cumival tápszerrel tömték az intenziven a gyereket, mert hangosan bőgött, utána a hivatalos szoptatási időben megetetve odaadták szoptatni, hogy hátha tud enni így is, mivel kicsi a hasadéka! Mikor hazaértünk, szembesültünk azzal a problémával, hogy az otthon levő cumikkal nem képes enni a gyerek egy kortyot sem. Ekkor estünk pánikba. Megjegyzem anyatejet mindig csak éppen annyit tudtam lefejni amennyi éppen elegendő volt, és nagyon nehezen, időigényesen sikerült. Ebben a helyzetben kanállal etettük meg 1,5 óra alatt, de az első hónapokban a nagyobb lyukú cumival is csak nagyon lassan tudott enni. A Mosolyogj bátran Alapítvány szoptatási tanácsadója nyújtott azonnal segítséget praktikus tanácsaival, amivel megoldhatóvá vált számunkra az anyatejes etetés.?

?Lelkileg megviselt. teljes bizonytalanságban voltam, hogy társult-e még egyéb bajokkal, mikor műthető, mitől következhetett be a baj, miért pont velünk történt a gyermekorvos felém se nézett; a szülész orvosom se tudott tanácsot adni; egy nővér jött oda hozzám, hogy kérdezzek, de konkrét tanácsot ő se adott; zavart, hogy egy nővér "nyuszinak" titulálta előttem a gyermekem; segítő szándékú nővérekkel is találkoztam.?

?Elsõ hónapokban kétségbe estem, de aztán a gyerek fejlõdésével ill. látva hogy van megoldás teljesen túljutottunk rajta?

?Az első reakció: veszteségérzet ("én egytökéletes babát szeretnék" "nem bírom elviselni a gondolatot!") utána sajnáltam a babát, magamat.
Később a jövőtől való aggódás bénított meg. Kb. egy hónapba tellett, mire eltudtam fogadni. Hit nélkül persze nem ment volna...
Utolsó lépésként jött a felismerés, hogy nem egy hasadékos gyerekünk születik, hanem egy kisfiunk, aki öröm. (mellékesen hasadékos, de azzal majd megküzdünk).?

?Sokat jelentett, hogy a születés előtt tudtunk a hasadék meglétéről. Volt idő; feldolgozni és elfogadni a problémát, és felkészülni a születés utáni teendőkre. A születés után már az előttünk álló feladatokra koncentráltunk, mint táplálás, műtéti ellátás tervezése.?

Az áprilsi klubot még több család látogatta meg, mint a múlt havit és aki eljött, nem csalódott. A gyerekek jót játszottak, mi pedig kényelmesen tudtunk beszélgetni, ismerkedni. Fotók is készültek, hamarosan feltesszük.

Májusban is lesz, gyertek!

Ideje: 2007.05.19 szombat 10-13 óra

Helyszín: Babafalva Szabadegyetem, Budapest, VII. kerület, Damjanich u. 38. Lépcsőházból balra fordulva a földszinten.
Babafalva weboldala: http://www.babafalva.hu/szabadegyetem/index.php?hun16

Belépés ingyenes,
Szeretettel várunk mindenkit,
Üdvözlettel,
Horváth Bernadett

Megváltozott Cser Emese logopédiai rendelésének időpontja. A hasadékos gyerekek számára tartott foglalkozás a Kelen Kórházban az eddigi csütörtök helyett pénteken van 13-17-ig.
Érdeklődni és jelentkezni lehet Cser Emesénél: 06 20 358-04-11

Jótékonysági kezdeményezést indított útjára a Mosolyogj Bátran! Egyesület.
Az akció célja, lehetőséget adni a támogató családoknak, hogy úgy segítsenek a rászoruló gyermekeken, hogy az plusz anyagi terhet ne jelentsen számukra.
Kisgyermekes családok neves alkalmakkor, ünnepekkor rendszerint valamilyen ajándékkal lepik meg csemetéiket. Az ajándékozás egyaránt öröm az ajándékozónak és öröm a megajándékozottnak is. Erre az alkalomra Egyesületünk egy Magyarországon egyedülálló kapucnis poncsó gyerektörülközőt ajánl, kisfiúknak cápás és békás, kislányoknak pedig tündéres mintával.
Amennyiben Ön a Mosolyogj Bátran! Egyesület honlapján keresztül vásárol a törülközőkből, úgy a 3.000 Forintos vételárából most 1.000 Ft-tal a Mosolyogj Bátran! Egyesületet támogatja!
A vételár a házhozszállítási díjat nem tartalmazza ugyanakkor a törülközők a fenti feltételekkel személyesen is megvásárolhatóak a havonta megrendezésre kerülő Mosolyogj Bátran Klubban vagy az Egyesület rendelésein.

Kérjük vásárlásával Ön is támogassa munkánkat!

Egyesületünk nevében előre is köszönjük.

A kapucnis poncsó törülközőkről bővebben a weboldal baloldalán található ikonra kattintva olvashat.
Kérdéseit, megjegyzéseit a torulkozo@hasadek.hu e-mail címre vagy a 20/447-4454-es telefonszámra várjuk.

Ígéretünkhez híven megkérdeztünk két hasadékos centrumban dolgozó szakembert, dr Katona Gábort (Budapest, Heim Pál) és dr Vástyán Attilát (Pécs) a megváltozott beutalási rendről. Íme a véleményük:

dr.Katona Gábor:
Heim Pál Gyermekkórház - Hasadék Centrum vezető főorvos

"Az új beutalási rend ellátási kötelezettséget ró a kórházakra, de a háziorvos továbbra is adhat beutalót abba az intézménybe, ahol a betege legjobb ellátását reméli. A jogalkotó csak azt a betegutat "szankcionálja", azaz teszi fizetőssé, amelyik kimondottan a beutalóval ellentétes, vagy beutaló nélkül területen kívüli ellátást venne igénybe.
A gyermek-fül-orr-gégészet, ami a budapesti centrumot jelenti, egyébként sem beutaló köteles (a gyermeksebészetről nincs információm, talán az sem), így a betegek továbbra is nyugodtan felkereshetik az általuk legjobbnak tartott központokat (vidéken általában gyermeksebészeti osztályok bázisán működik a centrum, Budapesten gyermek-fül-orr-gégészet bázisán).

dr Vástyán Attila:
Pécsi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati Klinika

"Köszönöm a beutalás rendjével kapcsolatos levelét, közben Katona Gábor Önnek irt válaszát is megkaptam, amivel egyetértünk. Mi is igy értelmezzük a jogszabályt és nem változtatunk eddigi gyakorlatunkon, téritést eddig sem kértünk senkitől, ezután sem fogunk."

A válaszokból láthatjuk, hogy a hasadékos gyermekek ellátásában nem következik be változás ha Hasadékos Centrum szolgáltatásait veszik igénybe, mindenesetre azt javasoljuk, hogy egyéb esetben, pl. fülészeti ellátás, kérdezzék meg előre hogy fogadják-e a gyermeket, kell-e beutalót vinni a háziorvostól és térítésmentes-e az ellátás.

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett

A Mosolyogj Bátran Klub első alkalommal került megrendezésre márciusban. 10 család jött el, köztük várandós kismamák, kicsik és nagyok is. Készült néhány fotó is, feltöltöttem őket, a weboldalon található képcsarnokba, a legalsó könyvtárban vannak, H Betti fotói alatt, összesen 9 db.

A klubot áprilisban is megrendezzük, szeretettel várunk mindenkit!

Ideje: 2007.április.14 szombat 10-13 óra

Helyszín (ugyanott): Babafalva Szabadegyetem, Budapest, VII. kerület, Damjanich u. 38. Lépcsőházból balra fordulva a földszinten.
Babafalva weboldala: http://www.babafalva.hu/szabadegyetem/index.php?hun16
Játszóház a gyerekeknek, ismerkedési és beszélgetési lehetőség a szülőknek, valamint az egyesület kiadványai is elérhetőek lesznek itt.
Belépés ingyenes,
Szeretettel várunk mindenkit,
Üdvözlettel,
Horváth Bernadett

" A kórházaknak áprilisra alá kell írniuk az új, csökkentett vagy éppen növelt ágyszámokra szóló finanszírozási szerződést. Az átállási időszak után július 1-től már az új támogatási rend szerint működnek az intézmények.

A miniszter ma nem csak az ágyszámok elosztását jelentette be, hanem az új beutalási körzeteket is. Április 1-től minden beteg a lakóhelye szerint kijelölt kórházakban veheti igénybe az ellátást. Ezzel próbálják elkerülni azt, hogy az egyik kórház zsúfolt, a másik kihasználatlan legyen. Elvileg ezen a linken - ha éppen működik - bárki megnézheti, hogy melyik kórházban kaphat ellátást.

Április 1-től aki beutalási körzetén kívül szeretné kezeltetni magát, annak ki kell fizetnie az orvosi ellátás költségének 30 százalékát, legfeljebb 100 ezer forintot. Egy szülés OEP által fizetett költsége ma 85-170 ezer forint lehet, így a betegnek ebben az esetben 28-57 ezer forint kellene fizetnie. Ez a rendelkezés az átállás során nem vonatkozik arra, aki már korábban választott orvost. Értelemszerűen a sürgős eseteket is a legközelebbi kórházban látják el, ilyenkor nem számít a beutalási körzet."

Itt van a link, ahol mindenki megnézheti milyen egészségügyi problémával melyik kórházhoz fordulhat területileg:
http://www.oep.hu/portal/page?_pageid=34,4688926&_dad=portal&_schema=PORTAL
Ezen a linken pedig fordítva lehet nézegetni, azaz melyik kórházban milyen helységből milyen területen fogadják a betegeket:
http://www.eum.hu/index.php?akt_menu=5118

Figyelemmel kísérjük a változásokat, és megpróbálunk a hasadékos gyermekeket kezelő Centrumoktól információt kérni arra vonatkozólag, hogy náluk is van, lesz-e ilyen területi besorolás.

Horváth Bernadett
Forrás: Index

Az egyesület következő, tavaszi rendelése 2007 március 17-én lesz, 9-13 óráig a Kelen kórházban.
Helyszín: Kelen Kórház, 1119 Budapest, Thán Károly ut. 20.
Internetcím: www.kelen.hu
A rendelés egyrészt egy személyes konzultáció lehetőségét jelenti a jelenlévő orvosokkal szájsebész, fogszabályzó szakkorvos, logopédus,
fül-orr-gégész) bármilyen szakmai kérdésről, másrészt alkalmat ad arra, hogy a megjelenő családok egymással megoszthassák tapasztalataikat.

Tisztelt SzülŐk!
Kedves Barátaink!

Mindnyájan tudtuk, hogy hosszú ideig nem lesz tartható az véleményünk szerint ideális állapot, hogy utógondozó rendelésünk minden archasadékos
gyermek/család számára ingyenesen legyen igénybevehető. A rendelés természetesen költségekkel jár. Az elmúlt két és fél évben összesen kilenc utogondozó rendelést tartottunk, ahol több száz gyermeket vizsgáltunk meg és láttunk el tanáccsal. Tanácsadó orvosaink, logopédusunk és a rendelést szervező önkéntesek ingyen dolgoznak szabadidejükben. Ez így lesz a jövőben is.
A Kelen Kórház azonban, aki az eddigi kilenc alkalommal nemcsak hogy díjmentesen bocsátotta rendelkezésre a kórház infrastruktúráját, de az
ennek kapcsán felmerülő költségeket (recepciós és a növérek szombati bére, üditő, tea, gáz, villany stb.) a jó ügy érdekében kérdés nékül kifizette,
szeretné ha költségeket a jövőben legalább megtérítenénk! Ez jogos elvárás!
Szponzorok hiányában ezért a jövőben a rendelésen résztvevőktől családonként 5 ezer forint költségtérítést kérünk!
Kivételt élveznek a költségtérítés alól azok, akik a rendelésen első alkalommal jelennek meg és kérnek tanácsot. Őket az első alkalommal díjmentesen fogadjuk pontosabban az Ő költségtérítésüket az egyesület próbálja meg kigazdálkodni!

Az alkalmat megragadva szeretnénk még egyszer felhívni mindenki figyelmét az egyesület támogatására, különös tekintettel a jövedelemadó 1%-nak felajánlására, amelyet az idei évtől egyesületünk fogadhat!

Szeretettel várunk minden érdeklődőt!

Kérjük jelezze részvételi szándékát az alábbi elektronikus levélcímen vagy telefonszámokon:
E-mail cím: info@hasadek.hu
Telefon: +36 (70) 33-26-221 vagy +36 (20) 325-82-62

Mosolyogj Bátran! Egyesület

Ezúton szeretném mindenkivel megosztani az örömhírt, hogy 2007. március 3-án útjára indul a Mosolyogj Bátran Klub.

Ideje: 2007.03.03 szombat 10-13 óra

Helyszín: Babafalva Szabadegyetem, Budapest, VII. kerület, Damjanich u. 38. Lépcsőházból balra fordulva a földszinten.
Babafalva weboldala: http://www.babafalva.hu/szabadegyetem/index.php?hun16
Játszóház a gyerekeknek, ismerkedési és beszélgetési lehetőség a szülőknek, valamint az egyesület kiadványai is elérhetőek lesznek itt.
Belépés ingyenes,
Szeretettel várunk mindenkit,
Üdvözlettel,
Horváth Bernadett

Kérjük, hogy az idei évben is támogassa a "Mosolyogj Bátran!" Egyesület célkitűzéseit jövedelemadója 1%- nak felajánlásával!

A befolyt összeget az egyesület és a rendelés működtetésére, a honlap fenntartására, meglévő kiadványaink terjesztésére valamint további ismeretterjesztő kiadványok megjelentetésére és egy baba-mama klub indítására kívánjuk fordítani.

Adószámunk: 18252783-1-43.

Segítsen nekünk adója 1%-ának felajánlásával!

Köszönjük,

"Mosolyogj Bátran!" Egyesület

Hasadékos gyermekek fogai az átlagosnál jobb védelmet gyakoribb kontrolt igényelnek. Kisbaba korban rendszeres fluortabletta adásával lehet a gyermekek kibujó fogait erösíteni. A fluortabletta szükségességével kapcsolatban ugyan megoszlanak a vélemények, ugyanakkor tekintettel az átlagosnál gyakoribb fogászati problémákra, javaslom a használatot. Az adagolással kapcsolatban (ahol tekintetbe kell venni ha az ivóvíz vagy a konyhasó is fluorral bövített) kérem forduljanak gyermekfogorvoshoz.
Ezen felül nagyon fontos az elsö fog elöbujásától kezdve a rendszeres alapos fogmosás gyermekfogkrém használatával. Ez ebben a korban nyilván a szülök feladata, azonban késöbb kisgyermekkorban és kisiskoláskorban sem maradhat el a szülők napi (mondjuk esti) ellenörzése és "utómosása". A gyermekek kezének koordinációja ugyanis kb. 8-9 éves korig (!) nem teszi lehetövé a kellő alaposságú fogmosást. Tehát a szülők kontrolja és kiegészítő mosása alapvető fontosságú.
Javaslom ezenfelül a gyümölcslevek, cukros tea stb. (különös tekintettel ha ezeket nyugtató jelleggel pl. cumisüvegböl kapják a gyermekek) mellőzését. Ha a fogak állandóan "cukros lében úsznak", mégoly gondos fogmosás sem akadályozhatja meg szuvasodásukat (nevezik ezt nursing bottle szindrómának is a szakirodalomban).

Sárától kaptuk az alábbi felajánlást és ezúton is köszönjük!

" Ingyen felajánlom a Medela Haberman cumisüveg, és szoptatási segédeszközömet egy olyan családnak, ahol született egy ajak- és/vagy szájpadhasadékos baba.
Legszívesebben egy olyan családnak ajánlom fel, ahol anyagi nehézségek nem teszik lehetővé, hogy ezeket az amúgy drága eszközöket megvegyék. Nekem öt évvel ezelött nagyon megkönnyítették az életemet."

Kérem akinek szüksége lenne a Haberman etetőre vagy tud valakit akinek ez a felajánlás segítséget jelentene az info@hasadek.hu email címre írjon.
Köszönjük,
Horváth Bernadett

BÉKÉS BOLDOG ÚJÉVET KÍVÁNUNK MINDENKINEK!

Mosolyogj Bátran Egyesület munkatársai

Elsősorban hasadékos kisbabát, gyermeket nevelő családok részvételével működő Mosolyogj Bátran Klub alapítását tervezzük. Véleményünk szerint a rendszeres találkozók jó alkalmak lennének, hogy a mamák és gyermekek, a családok személyesen is megismerjék egymást. Remek lehetőség lenne, hogy beszéljünk kisbabás gondjainkról, örömeinkről és a hasadékos babák gondozásával járó problémáinkról.
Terveink szerint a klubban elérhetőek lennének az egyesület kiadványai , valamint kiválasztott témák megvitatásához külső előadók hívhatnánk.

Ammenyiben szívesen részt vennének a klub foglakozásain kérjük válaszoljanak a következő kérdésekre, hogy az igényeknek megfelelő módon tudjuk kialakítani azokat:

1) Javaslat a klubfoglalkozások helyszínére

(Budapesten egy központi, jól megközelíthető hely, művelődési otthon, játszóház lenne az ideális.
A Csillaghegyi Közösségi Házban (www.cskh.hu)lenne lehetőség a fogalakozások rendszeres megtartására, gyerekeknek játszóházzal.)

Eljönnél Csillaghegyre: igen/nem
Más javaslat: .............
Lakóhelyed (kerület, városrész): ............

2) Javaslat a klubfoglalkozások időpontjára.

Hétközben délelőtt: igen/nem
Hétvégén délelőtt: igen/nem
Hétvégén délután: igen/nem

3) Javaslat a klubfoglalkozások gyakoriságára.

Kéthetente: igen/nem
Havonta: igen/nem
Kéthavonta: igen/nem

Várjuk visszajelzéseiket és véleményüket kezdeményezésünkről emailben az info@hasadek.hu címre.
Köszönettel,
Horváth Bernadett

" Mikor a kisgyerekek hasadékkal született babát látnak természetesen tudni szeretnék, miért néz ki máshogy a baba szája illetve később miért van heg a baba száján. Három hasadékkal született gyermekem van ezért a kisgyerekek fevilágosítása nem jelent újdonságot nekem. Megtanultam, hogy kérdéseikre egyszerűen, őszintén, határozottan és koruknak megfelelően válszoljak.
Alapvetően igyekeztem elkerülni, hogy a hasadékot negatív dologgal hozzam összefüggésbe. Ez valóban nem negatív dolog (Sem negatív, sem pozítiv, ez csupán egy tény.). Elmesélem nekik, hogy mikor a gyermekem született a szája úgy nézett ki mintha el lett volna törve, de nem volt eltörve, csak nem nőtt össze mielőtt megszületett. Hangsúlyozom, hogy mindnyájunknak volt egy hasadéka valamikor, de többségünknek összenőtt mielőtt megszülettünk. A gyermekemnek nem nőtt össze, így hát az orvosok egy műtéttel segítettek, hogy az ajkai "összenőjjenek". Elmagyarázom, hogy a műtét nem más mint egy nagy vágás, amit az orvosok csinálnak és valahányszor valakin nagy vágás lesz, akkor abból heg marad vissza. Azért van a gyermekem száján heg, mert az orvosoknak egy nagy vágást kellett ejtenie a száján, hogy az összenőjön.
Attól függően, hogy milyen korú gyermekkel beszélek, megkérdezem, hogy ha végighúzza az ujját a felső ajka felett érzi-e a két vonalat a szája és az orra között? Mert azok az ő ajkának a "hegei". Ez az a hely ahol az ajka annak idején összeforrt. Majd megkérem, hogy simitsa meg a nyelvével a szájüregének felső részét, a szájpadlását. Érzi a barázdát középen? Ez a szájpadlásának a hege. Ez az a hely, ahol a szájpadlása összeforrt. A gyermekemé nem. Az orvosoknak kellett segíteni, hogy összeforrjon és ettől van ott heg.
Igyekszem elkerülni hogy a hasadékot "nyúlszájnak", "farkastoroknak" nevezzem.
Remélem ez segít. Ezt a megközelítést szoktam használni és eddig mindig nagy sikerem volt vele. "

(Joanne Green - www.widesmiles.com)

1. A szülés után 12-15 hónapot ajánlatos várni a következő terhességgel (fogamzással). Mai udásunk szerint sok szempontból előnyős, ha a testvérek között legalább 2 év korkülönbség van.

2. A fogamzásgátlő tabletták szedését helyes abbahagyni a tervezett fogamzás előtt 3 hónappal, mert a női szervezetnek bizonyos időre van szüksége a belső szabályozás helyreállításához. A méhbe helyezhető eszközöket is el kell távolítani szintén 3 hónappal a tervezett fogamzás előtt. Az optimális fogamzáshoz a méh egy-két havivérzést követő kísérő tisztulása szükséges. Ez idő alatt a hagyományos módszerek (óvszer, hüvelyi pesszárium) ajánlatosak a védekezésre.

3. Ha gyermeküknek veleszületett rendellenessége volt, akkor a következő terheséég vállalása előtt ajánlatos felkeresni a területileg illetékes etikai tanácsadót.

4. A tervezett fogamzás előtt a leendő szülőknek, tehát az anyának és az apának is az ivarsejtek védelmére fokozott gondot kell fordítani. Abba kell hagyni a dohányzást. A nikotin a férfiakban gátolja az ivarsejtképződést, illetve erős dohányzás hatására a rendellenes alakú sejtek aránya megnövekszik. Mindezek a termékenyítőképességet károsan befolyásolják és könnyen vezetnek meddőséghez. Ha a leendő apa leszokik a dohányzásról, rendeződik ondósejtképződése. A nőkben a dohányzás hatására tönkremennek a petevezetékben a csillószőrők (a petesejt a segítségükkel vándorol a méhbe).
Kerülni kell az alkoholfogyasztást. Ez az ondósejteket mozgásukban károsítja, másrészt az alkoholt fogyasztókban gyakori a belső nemi szervek gyulladása, így az ondófolyadék gyennyes lehet, ami szintén gátolja a sejtek mozgását. A szeszes italok, de a sok kávé is képes osztódási zavart kiváltani a petesejtben, amely kromoszóma-rendellenességhez vezethet.
Mind a dohányzás, mind az alkohol a fejlődő magzatra is káros hatással van, gátolják optimális fejlődését.
A túlzottan magas hő is károsítja az ondósejteket. Már az egy órán át ható 39 C fokos hőhatás után leáll az ondósejtképződés. 6-8 héttel később ezért átmeneti meddőség jelentkezik.
Bizonyos gyógyszerek (pl. Salazopyrin) és betegségek (pl. epilepszia) is rontják az ondó minőségét. Tehát kerülni kell az indokolatlan gyógyszerszedést a felkészülés ideje alatt.
Kerülni kell még a hasi és medencitáji röntgenvizsgálatokat.
Súlyosabb betegség, mérgezés, baleset után ugyancsak helyes 3 hónapot várni a kívánt fogamzással. Ez idő alatt kiürülnek az esetleg sérült sejtgenerációk.
Munkahelyi ártalmakat (fertőző kórokozók, mérgező vegyi nayagok, ártalmas sugárzás) ki kell iktatni. A problémát az jelenti, hogy korábban mikor felismerték a terhességet, addigra a magzat már túl is volt fejlődésének legveszélyeztettebb időszakán, a hatodik-nyolcadik héten. Ezért már az első havi vérzés kimaradásakor biztosítani kell a veszélytelen munkakört (Munka Törvénykönyve, V. fejezet, 12. paragrafus 3. pontja).
Táplálkozzon egészségesen: változatosan, sokfélét egyen; mindig reggelizzen; többször keveset egyen; étkezések között ne egyen; kerülje a zsíros ételeket; egyen minél több rostos ételt (gyümölcs, zöldés, hüvelyesek, korpa); korlátozza a cukorfogyasztást; csökkentse sóbevitelét; ne egyen túlsütött, megégett és forró ételeket; igyekezzen tartani optimális testsúlyát.
A terhesség az anya legjobb pszichofizikális állapotát igényli. A terhesség a csontrendszert és izomrendszert is igénybe veszi. Megváltozik a gerinc görbülete, a test súlyvonala, súlypontja áthelyeződik, zavart szenved az egyensúly. Ezekre a változásokra elő lehet készíteni a nőket szakember által vezetett tornafoglalkozásokon.

5.Magzatvédő vitamin szedése. A kis adagú 0,8 mg folsav összetételű multivitamin-készítmény alkalmas az agyhiány és/vagy hasadt gerinc jelentkezésének kivédésére. Ilyen adag fólsav a táplálkozás útján nem biztosítható, emiatt szükség van a tablettás formában történő kiegészítésre a terhesség 3. hetében, pont akkor, amikor kimarad a havivérzés. Emiatt a magzatvédő vitamint minimum egy hónappal, de inkább 3 hónappal a tervezett fogamzás előtt el kell kezdeni szedni.

6. A fogamzást megelőzően fel lehet keresni a területileg illetékes Család-és Nővédelmi Tanácsadót, ahol a fogamzás optimális időpontjának meghatározásával (az ébredési görbe segítségével), nőgyógyászati és ha szükséges egyéb (belgyógyászati, hormon, ondó stb.) A vizsgálattal jelentősen emelhető a terhességre és a nemzésre való alkalmasság.

7. A rendszeres nemi élet mellett a kívánt terhesség általában 3-6 hónap alatt következik be. Ha a fogamzásra 12 hónapnál hosszabb ideig nem kerül sor, érdemes felkeresni a Család-és Nővédelmi Tanácsadót. A tervezett fogamzás bekövetkeztére elsősorban a kimaradó havivérzés utalhat. A kora-terhességben is különösen nagy gondot kell fordítani az esetleges magzati ártalmat okozó hatások (bizonyos gyógyszerek, rubeola fertőzés, hasi és medencetáji röntgenvizsgálat, dohányzás, alkoholfogyasztás) kerülésére.

8. A terhesség bebizonyosodása után minél hamarabb ajánlatos felkeresni a területileg illetékes terhesgondozót.

Budapesti genetikai tanácsadók:

Családtervezési Tanácsadás
1148 Bp. Boglárkerék u. 3.
Tel: 363 2229
Genetikai Osztály tel: 363 5272
Kismama telefonos tanácsadás: 06 80 200 339
Tanácsadási idő: H: 8 - 16 óra, K: 14 - 16 óra
Sz: 9-13 óra, Cs:14 -16 óra, P: 10 - 12 óra

Schöpf-Mérei Ágoston Kórház és Anyavédelmi Központ
Genetikai Tanácsadó
1092 Bp. Knézich u. 14.
Tel: 215 1055
Tanácsadási idő: Kedd: 9-12 óra, Cs.: 9-13 óra

SOTE Egészségtudományi Kar Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika
Genetikai Tanácsadó
1134 Bp. Szabolcs u. 33-35. X. épület, alagsor
Tel: 350 4760
Tanácsadási idő: K: 9 - 12 óra, Cs:11- 14 óra

SOTE I. sz. Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika
Genetikai Tanácsadó
1088 Bp. Baross u. 27.
Tel: 266 0473
Tanácsadási idő: H-K: 13 - 15 óra, Cs: 9 - 13 óra

SOTE II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika
Genetikai Laboratórium
1094 Bp. Tűzoltó u. 7-9.
Tel: 215 1380
Tanácsadási Idő: H: 13 - 15 óra, K: 13 - 15 óra

Budapesti és vidéki genetikai tanácsadók:
http://www.doki.net/tarsasag/genetika/upload/genetika/document/genetikai_laborok.htm

Bori, Illés és Réka kórházi napjairól olvashattok az alábbi linken:

http://www.bences.hu/z/munster/20061123.munster.txt

Réka öt hónapos és egy hete ajakzáró műtéten esett át. A kicsi lány már jól van és nagyszerűen bírta ezt a komoly beavatkozást.

Az egyesület következõ, téli rendelése 2006 december 16-án, szombaton 9-12 óráig lesz.

Helyszín: Kelen Kórház, 1119 Budapest, Thán Károly ut. 20.
Internetcím: www.kelen.hu

A rendelés egyrészt egy személyes konzultáció lehetõségét jelenti a jelenlévõ orvosokkal (szájsebész, fogszabályzó szakkorvos, logopédus, fül-orr-gégész) bármilyen szakmai kérdésrõl, másrészt alkalmat ad arra, hogy a megjelenõ családok egymással megoszthassák tapasztalataikat.

Szeretettel várunk minden érdeklõdõt!

Kérjük jelezze részvételi szándékát az alábbi elektronikus levélcímen vagy telefonszámokon:

E-mail cím: info@hasadek.hu

Telefon: +36 (70) 33-26-221 vagy +36 (20) 325-82-62

2006. november 10-17-ig kérjük csak elektronikus leveleket küldjenek, a telefonok nem lesznek elérhetőek külföldi utazás miatt.

Örömmel adunk hírt arról, hogy megjelent az egyesület legújabb kiadványa, a Mosolyogj Bátran, Útmutató az ajak- és szájpadhasadékos gyerekek kezeléséhez.

A füzet nagy vonalakban bemutatja a nem titkoltan
hosszadalmas kezelést, amelynek eredményeként az Önök együttműködésével elérhető, hogy gyermekük és az egészségesen született gyerekek között a későbbiekben sem beszédben, sem külsőben semmiféle feltűnő különbséget ne lehessen felfedezni.

A kiadvány elérhetőségei:
- letölthető az egyesület honlapjáról: www.hasadek.hu a Hasznos információk/Kiadványok menüpont alatt,
- elérhető az egyesület rendelésein,
- a 20/325-82-62 telefonszámon vagy az info@hasadek.hu email címen egyéni megbeszélés szerint.
A kiadvány ingyenes.

2006. február 28-án alakult meg az Országos Hasadékos Munkacsoport, mely tömöríti a Magyarországon ellátást nyújtó centrumok nagy részét és megbeszélésein állandó meghívottként vesz részt egyesületünk, a Mosolyogj Bátran Közhasznú Egyesület. Az összefogás célja a hazai hasadékos ellátás színvonalának javítása, a kezelés és nyomonkövetés egységesítése.
A munkacsoport egyik első feladataként az alábbi ajánlást jutatta el a Szülészeti és Nőgyógyászati Szakmai Kollégiumnak: az újszülött korban végzett ajakrekonstrukciós műtét gyakorlatát nem támogatják.
AZ újszülöttkori ajakzárás a nemzetközi centrumok mindössze 2%-ában követett gyakorlat. Számos szakmai ellenérv miatt (sebésztechnikai kérédések, újszülöttkori adaptáció hiánya stb.) nem ment át a nemzetközi gyakorlatba.
Magyarországon a korai időpontú műtétek döntő többsége a budapesti Madarász Utcai Gyermekkórházban történt. Ez évben a Madarász Utcai hasadékos centrumot összevonták a Heim Pál Kórház hasonló feladatot ellátó centrumával, így remélhetőleg az összevont szakmai irányítás a munkacsoport ajánlásának megfelelően fog működni és dolgozni.
Az ajakzárás optimális, javasolt időpontja 3 hónapos kor körül van.
A fenti ajánlást egyesületünk is támogatja, és bízik a szülők műtét előtti korrekt és részletes tájékoztatásában.

Kérdések az orvosválasztással kapcsolatban

? Milyen régóta praktizál?
? Hány hasadékot operál évente, illetve eddig összesen hány hasadékos gyermeket operált?
? Vannak fotói az Ön által operált hasadékos gyermekekről?
? Segítene, hogy beszélhessek néhány szülővel azok közül, akiknek Ön operálta a gyermekét?

Kérdések a műtétről

? Körülbelül mennyi ideig fog tartani a műtét?
? Kérem magyarázza el, pontosan mit fog csinálni a műtét során (addig kérdezzünk, amíg meg nem értjük teljesen)!
? Lesz-e szüksége gyermekemnek vérátömlesztésre a műtét kapcsán?
? Ha igen, lehet számára felajánlanom vért?
? A műtét során oktatás is folyik? (más sebészek, orvostanhallgatók stb.)
? Az általunk választott sebészen kívül más sebész is részt vesz a műtéten?
? Hogy futnak majd a műtéti hegek?
? A hegesedés folyamatát milyen hatások befolyásolhatják, ronthatják, javíthatják?
? Milyen fizikai tünetek fellépése (pl duzzadás, az érintett rész pirosodása) várható a heg környékén?
? Ezek mennyi idő alatt múlnak el?
? Az altatóorvosnak van gyakorlata gyermekek altatásában is?
? Jelen lehetünk mi, szülők saját gyermekünk altatásánál?
? Jelen lehetünk mi szülők saját gyermekünk műtét utáni ébresztésnél (vagy az ébredő szobában)?
? Mikor távolítják el a varratokat? Kórházban vagy rendelőben végzik ezt?
? Milyen étrendre lesz szükség műtét után?
? Műtét után lehet-e cumisüveget poharat, kanalat, nyugtatócumit használni?
? Amennyiben nem lehet, akkor mikortól lehet ezeket ismét használni?

Kérdések a kórházi ellátással kapcsolatban

? Mindkét szülő bent lehet a kórházban a gyermekkel?
? A szülők távollétében más családtag jelen lehet pl. nagyszülők, nagynéni stb.?
? Lehetséges-e a kórházban zuhanyozni a szülőknek?
? Hozhatok-e be ételt magamnak a kórházba?
? Lehetséges-e a szülőknek a gyermek mellett, vagy az osztályon aludniuk?
? Behozhatjuk a kórházba saját babakocsinkat?

Kérdések a műtét utáni időszakkal kapcsolatban

? Milyen fájdalomcsillapítót kap gyermekünk a műtét után?
? Milyen gyakran kaphat a gyermek fájdalomcsillapítót?
? Kihez fordulhatok, ha úgy gondolom gyermekemnek továbbra is fájdalmai vannak?
? Szükséges a seb területét tisztitanunk? Ha igen, hogyan tegyük ezt és milyen gyakran?
? Kell a hegre bármit tennünk pl. tapaszt, kötést stb.?
? Milyen jelek utalhatnak sebfertőzésre?
? Kihez forduljunk, ha ilyet tapasztalunk? Sebészhez vagy a gyermekorvosunkhoz?
? Mennyi ideig lesz szükség infúzóra a műtét után?
? Természtes-e műtét után vér felköhögése? Mennyi idő után nem természtes ez már?
? Szükséges lesz, hogy a gyermekem könyökcsövet használjon?
? Mennyi ideig használja a könyökcsövet?
? Mikortól fog ismét normálisan enni?
? Mikor lesz az első kontroll vizsgálat?
? Milyen fájdalomcsillapítót használhatunk otthon?

2006. május 26-28 között az ELTE GYFK Logopédiai és Fonetikai Tanszéke és a Démoszthenész Egyesület logopédiai továbbképzést tartott az ajak- és szájpadhasadékos gyermekek logopédiai kezeléséről. A konferencia nagyon sikeres volt, nagy számban jelentek meg az ország különböző pontjáról logopédusok, akik az elméleti előadások mellett gyakorlati foglalkozásokon is résztvehettek.
Sikerült egy országos listát is összeállítani, mely azon logopédusokat tartalmazza, akik hasadékos logopédiával, orrhangzós kezeléssel foglalkoznak.
Íme a lista:

Nagy Ildikó
Budapest
Tel.: 20- 950 8012
Email: ildi.logo@index.hu

Cser Emese
Piliscsaba, Budapest
Tel.: 30/389-9753
Email: cser.emese@freemail.hu

Melegné Steiner Ildikó
ELTE Speciális Gyakorló Óvoda
Budapest Damjanich u. 41-43.
Tel.: 20-927 6293
Email: steu@freemail.hu

Szűcs Jánosné Göblyös Erika
Budapest, Vakok Ált. Isk.
Tel.: 30-558 8661
Email: goblyos.erika@freemail.hu

Hódsági Júlia
Budapest
Tel.: 20-431 0234
Email: tomtege@yahoo.com

Vassné Kovács Emőke
Budapest
Tel.:1-201 6869

Erdélyi Árpádné Ibolya
Debrecen, Városi Nevelési Tanácsadó
Tel.: 52/ 456-303; 52/ 416-149
Email.: erdelyi.arpad3@chello.hu

Reményfy Valéria
Eger, Megyei kórház
Tel.: 30-559 5516
Kórházi tel: 36/411 444/2212mell.
Email: remenyfy@chello.hu

Jávorszkiné Farkas Judit
Eger
Tel.: 20-972 0966
Email: jfarkasj@chello.hu

Héjjas Ágota
Érd, Logopédiai Szakszolgálat
Tel.: 30-919 9307
Email: hatoga@hotmail.com

Boncsér Józsefné Ica
Felsőtárkány
Tel.: 30-384 5584
Email: boncser@chello.hu

Ékné Csengei Katalin
9024 Győr, Borsos Miklós u.1.
Tel.: 96/432-910; 30-604 2223
Email: ekne.kata@freemail.hu

Pápainé Rados Mária
Hatvan, 5. sz. Ált. Isk.
Tel, Mh.: 37/342 123
Tel, Otth.: 37/342 104
Email: papaics@enternet.hu

Burom Katalin
Kerecsend
Tel.: 70-336 1945
Email: nilatakmoka@freemail.hu

Dr. Virsinger Györgyné Ágota
Mogyoród, Szt. István Ált. Isk. és Pedagógiai Szakszolgálat
Lakhely: Gödöllő
Tel.: 20-543 3407
Email: poboragota@citromail.hu

Kárpáthy Magda
Pécs, Gyermekklinika
Tel.: 30-914 8024
Email: hjpower@t-online.hu

Stenger Szilvia
Szentgál, Lőrincze Lajos Ált. Isk.
Tel.: 30-411 7395
Email: Stenger@freemail.hu

Szabóné Kövesdi Ágota
Székesfehérvár, Árpád u. 3. Beszédjavító Intézet
Tel, Mh.: 22/328 648
Tel.: 30-482 3851
Email: arvuckel@freemail.hu

Szijártóné K. Németh Edit
7090 Tamási
Tel: 30-375 8430
Email: szedyt@freemail.hu

Kaszás Gyuláné Ila
Vác, Simon A. Ált. Isk.
Tel.: 30-563 6525
Email: kaszas.ila@invitel.hu

Kovács Borbála
Vác, Simon A. Ált. Isk.
Tel.: 27/518 929

Bartalis Edit
Veszprém, Nev. Tanácsadó
Tel.: 20-954 1375
Email: barttibi@freemail.hu

Molnár Enikő
Veszprém, Nev. Tanácsadó
Tel.: 30-239 5048
Email: molnareniko@citromail.hu

Dr. Kissné Farkas Blanka
Zalaegerszeg
Tel.: 30-957 1557
Email: logodent@zalaszam.hu

Farkasné Kovács Éva
Zalaegerszeg, Gyógyped. Fejlesztő Központ
Tel.: 30-852 8836
Email: kevelyne@axelero.hu

A táplálási segédszeközök támogatását szorgalmazó beadványunkra pár nappal ezelőtt kaptuk meg az OEP levelét, amelyben arról tájékoztatták egyesületünket, hogy a kérelmezett eszközök ?normatív illetve közgyógy listára vételére a közeljövőben bevezetendő transzparens befogadás, illetve ennek hiányában valószínűleg gyógyászati segédeszköz ártárgyalás során kerülhet sor. A transzparens befogadás kezdő időpontjártól, a támogatás feltételeiről, és a szükséges dokumentumokról illetve az esetleges ártárgyalásról az OEP felhívást tesz közzé a honlapján."
A fentieknek megfelelően a jövőben figyelni fogjuk az OEP honlapját és amint lehetséges, újból beadjuk a kérelmet.

A honlapon két olyan kiadványunk is található, mely hasadékos baba szoptatásához nyújt segítséget. Hasadékos babák szoptatása mellett is szükséges lehet időnként fejni. Amennyiben a szoptatás nem sikerül, a lefejt anyatejjel történő táplálás optimálisnak tekinthető. A következőkben az anyatej fejésével és tárolásával kapcsolatban adunk tanácsokat.
Fontos, hogy valamivel lazább higiénia lehetséges, ha valaki otthon fej, átlagos súlyú babának. Szigorú higiénia szükséges, ha kórházban fekvő koraszülött babának fejünk.
Ezek az információk az anyatej fejésével, tárolásával kapcsolatban Márta Gouth-Gumberger-Elizabeth Hormann: Szoptatás című könyvéből származnak. A könyv a la Leche Liga ajánlásával jelent meg.

Mellszívókészlet:
Általánosan: Részeit minden fejés után lemosni és vagy kifőzni vagy mosogatógépben 65Con elmosogatni. (én a fertőtlenítést egy idő után csak napi 1x csináltam)
Korababáknak: Részeit minden fejés után lemosni és kifőzni (3 percig)

Tárolóedények:
Általánosan: Használhatunk anyatej-fagyasztó tasakot, műanyag vagy üvegedényt.
Korababáknak: Műanyag vagy üvegedény. Anyatej-fagyasztó tasakot nem használhatunk.

A tej tárolása és felhasználása szobahőmérsékleten:
Általánosan: 6-8 órán belül
Korababáknak: A kórházban a tejet haladéktalanul fel kell használni vagy azonnal le kell hűteni.

A tej tárolása hűtőszekrényben:
Általánosan: fejés után lehűtve a hűtőszekrényben +4C-on tárolható 5 napig (max 8 napig).
Korababáknak: fejés után lehűtve a hűtőszekrényben +4C-on tárolható 72 órán át.

Tej gyűjtése a mélyhűtőben:
Általánosan: A tejet lehűteni a hűtőben és utána már lefagyasztott tejhez tölteni (az új adagnak kevesebbnek kell lennie, mint a már lefagyasztott mennyiségnek)
Korababáknak: Mindig új üveget használjunk!

A tej lefagyasztása és tárolása:
Általánosan: fejés után lefagyasztva -18C-on 6 hónapig felhasználható
Korababáknak: fejés után lefagyasztva -18C-on 3 hónapig felhasználható

A mélyhűtött tej felhasználása felengedés után (de fel nem melegített):
Általánosan: hűtőszekrényben tárolva felbontva 12 óráig, kinyitás nélkül 24 óráig.
Korababáknak: hűtőszekrényben tárolva felbontva 12 óráig, kinyitás nélkül 24 óráig.

Az archasadékkal született babák szoptatása nehezebb, de sokszor lehetséges, ha az édesanya a szülés után azonnal megfelelő információkat kap. Sajnos sokszor csak a születés után derül fényaz archasadékos fejlődési rendelleneségre, így az édesanya és a család nem tud megfelelő módon előre felkészülni erre a különleges helyzetre. Tapasztalatunk szerint a kórházi dolgozók kevés használható információval rendelkeznek az archasadékos babák szoptatásáról. Ezért sokan a szoptatás helyett az anyatej lefejését választják, és különböző cumikkal, speciális etetőkkel próbálják megoldani a gyermekek táplálását. A speciális cumik és az anyatej hosszútávú fejésére szolgáló mellszívók azonban komoly anyagi megterhelést jelentenek a családoknak. Ezért ez év június elején az OEP-hez eljuttattunk egy kérelmet, amely támogatást kér a társadalombiztosítótól az eszközök beszerzéséhez az érintett családok számára.
A listán a következő cumik és táplálási segédeszközök szerepelnek:
? Speciális etetőcumi szájpadhasadékkal született csecsemők részére (NUK)
? Speciális etetőcumi ajakhasadékkal született csecsemők részére (NUK)
? Haberman-etető (Medela)
? Ujjetető (Medela)
? SNS készülék - Szoptanít (Medela)
? Puha SoftCup etetőkanál (Medela)
Ezen felül kértük, hogy a kézi elektromos mellszívó megvásárlását és a nagyteljesítményű, kórházi használatra tervezett mellszívó otthoni bérletét is támogassa a társadalombiztosító.

Interdiszciplináris archasadékos utógondozás a Kelen Kórházban

Interdiszciplináris archasadékos utógondozó rendelést hozott létre a Heim Pál Gyermekkórház Fejlesztéséért Alapítvány és a ?Mosolyogj Bátran!? Egyesület.
Magyarországon a meredeken csökkenő születési szám ellenére évente kb. 120-150 ajak-, ajak- és szájpadhasadékos illetve szájpadhasadékos gyermek jön a világra. Mivel a gyermekek jelentős része felnőtt korig tartó komplex kezelést és aktív utógondozást igényel, a legmértéktartóbb számítások szerint is körülbelül 2500-3000 archasadékos betegnek van szüksége sebészeti, gyermek fül-orr-gégészeti, fogszabályozó fogorvosi és logopédiai ellátásra hazánkban. Figyelembe véve az archasadékos gyermekek családtagjait is, a sokszor évekig tartó, a gyermekeket gyakran a felnőttkorig kísérő kezelések sorozata körülbelül 3000 családot, tágabb értelemben pedig a teljes lakosságot érinti.
Az elmúlt egy-két évtizedben világszerte nyilvánvalóvá vált, hogy nem elegendő a fenti szakterületek képviselőinek esetenkénti részvétele a hasadékos betegek kezelésében, hanem csak azok tartós és összehangolt együttműködésével javítható az ajak- és szájpadhasadékos betegek kezelésének eredményessége. A tartós és összehangolt együttműködés biztosításának része a kezelésben résztvevő összes szakember bevonásával felállított úgynevezett interdiszciplináris hasadékos utógondozó rendelés, amelyen az archasadékos gyermekek az elvégzett műtétektől, az éppen aktuálisan zajló kezelésektől függetlenül 18 éves korukig évente egyszer megjelennek. A rendelés során a team tagjai a gyermekek rövid vizsgálata után a szülőkkel közösen alakítják ki a következő egy évre szóló kezelési stratégiát. A rendelést követően magát a kezelést az egyes szakterületek képviselői már önállóan végzik.
?A Phare Acces 2003 program támogatásával sikerült létrehoznunk a rendelést, amelyet a Kelen Kórházban jelenleg kéthavonta térítésmentesen biztosítunk az érdeklődőknek. Rendelésünkön szájsebész, gyermek fül-orr-gégész, fogszabályozó fogszakorvos, szájsebész, logopédus és szoptatási tanácsadó mindig jelen van.? - mondta Seper László a projekt szakmai vezetője.

További információk:

www.hasadek.hu

A megújult honlap része az elektromos adatbank. Az adatbázisban szerepelnek az egyesület rendelésén megjelent páciensek személyes adatai (név, kor, lakcím, elérhetőség), az archasadék típusa és az eddigi műtétek rövid leírásai. A dokumentációt fényképek teszik teljessé.
Az adatbázishoz kizárólag a rendelést végző szakemberek (sebészek, fül-orr-gégész, logopédus és fogszabályzó fogszakorvos) férhetnek hozzá. Segítségével nyomon követhetőek az eddigi beavatkozások és a páciens jelenlegi állapota.
A rendszert úgy alkották meg, hogy a soron következő kontrollvizsgálatra kiválogatja a soron következő pácienseket és a megadott e-mail címre elküldi az értesítést a rendelésről.
Az adatbázisba bekerült adatok kezelése szigorúan bizalmas, a rendszer úgynevezett SSL titkosítású és harmadik fél részére természetesen semmilyen körülmények között nem szolgáltatunk ki információt.

Ez év tavaszán jelent meg logopédiai tanácsadó könyvünk. A könyv azzal a céllal íródott, hogy ismereteket, felvilágosítást nyújtson az ajak- és szájpadhasadékos fejlődési rendellenességekről.

A kiadványból megtudhatják,

- hogy milyen szervekre van szükségünk a beszédhez és ezek miért működnek másként ajak- és szájpadhasadékos gyermekekben;

- hogy melyek lehetnek az ajak- és szájpadhasadékos gyermekek jellegzetes hibái;

- hogy a könyvben leírt több, mint 60 játékos gyakorlat segítségével hogyan fejleszthetik gyermekük beszédét;

- hogy hol találhatnak további információkat az ajak- és szájpadhasadékokról.

Ez a tanácsadó a maga nemében az első ilyen jellegű kiadvány Magyarországon, amely segít, hogy gyermeke kezelésének Ön is értő résztvevője lehessen.

A könyv Cser Emese logopédusnál (telefonszám: 00 36-20-358-0411) vagy rendelésünkön vásárolható meg.

A könyv ára: 1500 Ft.

Tavaszi rendelésünket 2006 június 3-án tartottuk meg. Nagy volt az érdeklődés, sok család látogatott el a Kelen Kórházba. A tanácsadó sebész mellett, fül-orr-gégész és logopédus tanácsadóval tudták a felmerült kérdéseket megvitatni. A megjelent gyermekek fotodokumentációja rutinszerüen került be a honlap mellett üzemeltetett adatbázisba. A rendelésen beszerezhetö volt a gondozásunkban megjelent szoptatási tanácsadó füzet valamint az új logopédiai tanácsadó könyv is .
Rendkívüli örömmel tölt el mindnyájunkat, hogy egyre több érintett család ismeri meg egymást a rendelés kapcsán. Ez remek alkalom arra, hogy a hasonló problémával küzdők egymással kapcsolatot kialakítva, közösen lépjenek fel a felmerülő problémákkal szemben.

Szeretettel köszöntünk megújult honlapunkon!

Honlapunkat, a www.hasadek.hu-t 2004 októberében indítottuk útjára. Ez a honlap az első és mindmáig egyetlen, amely a hasadékos arcfejlődési rendellenességekkel született gyermekeknek és családjaiknak igyekszik minél több hasznos információval szolgálni.
A visszajelzések szerint a honlapunkon található cikkek, linkek és kiadványok érdekesek és hasznosak. A legfontosabb azonban, hogy kialakult egy informális, baráti közösség, amelyet a honlapot látogató és a rendelésünkön megjelent családok alkotnak. Sokszor már az is megnyugtató, ha tudjuk, hogy nem vagyunk egyedül problémáinkkal, ha beszélhetünk olyanokkal, akik maguk is átélték ezeket a gondokat.

A megújult honlap az előzőhöz hasonló, ugyanakkor sok új funkcióval rendelkezik és reményeink szerint folyamatosan bővül. Fontosnak tartottuk az új forma mellett, hogy megmaradjon a tagolt, áttekinthető felépítés és a cikkek mellett minél több kép is helyet kapjon.
Új lehetőség, hogy a regisztrált felhasználók rendelkezésére áll egy un. Képcsarnok, ahová saját maguk tölthetnek fel képeket. A Személyes történetek rovatban szintén a regisztrált felhasználók helyezhetik el a saját történetüket, melyet fotókkal is illusztrálhatnak.

FONTOS! A megújult honlapon a korábbi Fórum témái és hozzászólásai is felkerültek. Kérünk ezért mindenkit, hogy lehetőség szerint az előző honlap fórumában használt névvel és jelszóval regisztrálja magát!

Üdvözlettel,
Horváth Bernadett
Webmester