| AJAK- ÉS SZÁJPADHASADÉK |  |
| |
| TÁPLÁLÁS | |
||
| KEZELÉS, TENNIVALÓK | |
||
| LOGOPÉDIA | |
||
| HASZNOS INFORMÁCIÓK | |
||
| TÖRTÉNETEK, KÉPEK | |
||
| ADMINISZTRÁCIÓ | |
||
|
||||||||||||||||
HASADEK.HU - SZEMLYES TRTNETEK |
|
Irta: juhos edvárd edi baba
sziasztok..Én ajak és szájpad hasadékkal születtem..4 hónapos koromig a korházba,töltöttem napjaimat.. Nem tudok szajon át enni igy PEG-et katam azon keresztül eszek..Most 4 honap után hazatértem..Ma töltöttem az 5. hónapomat.Azt tanácsolták kezdjünk el szájon át enni mert ,nem elegendö a súlyom a koromhoz képest...Ugyhogy ha nem akarok rendesen nyelni vissza kerülök a korházba..Most probálkozunk enni pürét,meg cumisüvegből teát inni..
|
|
Irta: Barvircz Zsanett Zelka baba története
Szüleim nagyon vártak Rám, Anya pocakjában csudajó volt lubickolni. Apa este simogatott és én nagyokat ugráltam örömömben!
Sokat voltunk a doktornéninél, vizsgálgattak, utáltam, mindig elúsztam :) Volt egy jobboldali agyi cisztám, ami felszívódott, de az alacsony AFP érték miatt Anyáékkal mehettem a genetikai vizsgálatra. Unalmas volt, aludtam, Anyáék meg hallgattak. Végül elvettek a magzatvizemből, felháborító! De Anyával sokat pihentünk akkor és pár hét múlva kiderült, hogy egészséges vagyok. Anyáékkal elmentünk egy 4D-re, mikor 24 hetes voltam és kiderült ajakhasadékom van. Anya sírt nagyon, Apa meg vigasztalgatta. Elmentünk a doktornénihez újból, aki megerősítette a szüleimet a hírben. Anya éreztem, hogy nagyon szomorú, sokat sírt, hiába ugrabugráltam neki. Pedig tudtam, hogy nagyon szeret engem, nem értettem miért olyan bánatos. Szerencsére Apukám mindig felvidította! Már akkor is kacagtam Rá, ahogyan most is, ha hazaér a munkából (alig várom a közös fürcsinket). Aztán július 16.-án megszülettem és kiderült szájpadhasadékom is van. Anyuák nagyon boldogok voltak és nem szomorodtak el, mert sokat olvasgattunk Anya hasában. Azt mondták én vagyok a legszebb kisbaba a világon, és ezt most is sokat hallom. Minden nap kacagok, nagyon jó nekem. Nem érzem, hogy más lennék mint a többiek. Én választottam Anyáékat szülőnek, és mondhatom, jól döntöttem. Műtétemet Dr Nagy Krisztián végezte. Köszönjük neki, hogy ilyen szép lehettem!!!! Még sokat fogunk vele találkozni és hosszú az út a teljes felépülésig, de ha Anya velem van én csak nevetek! A Dévény tornát nem szeretem, de ma voltunk először, talán legközelebb már nem sírok annyira... Nektek kis sorstársaim azt üzenem, hogy türelemre és alázatra tanítsátok a szüleiteket, hogy olyan boldog kis családban élhessetek mint én! Czakó Zelka :), Zelike 5 hónapos
|
|
Irta: Marosvári Lívia szájpadzárás Pécs 2012. 05. 08.
Sziasztok!
Már rég ígértem, így belekezdek a kislányom műtétjének leírásába, hátha másnak segítséget, erőt adhat. Lívia 2010. 12. 01.-én született baloldali ajak-és részleges szájpadhasadékkal. Most a szájpadzárást mesélem el. Másfél éves volt ekkor, nem tudott még bbeszélni, de nagyon mondta a magáét. 1-2 szó ment pl vau, aka=apa, kaka=baba, pápá, mama. Mi is sokat készültünk, izgultunk a műtét előtt. Beszereztem 8 fajta cumisüveget, vittem kanalat, 6 hónapos bébiételt, tejpépeket. Lívia a műtétig már azt evett amit mi kb abban a formában is, csak a húst kellett neki felvágni. Szóval eljött a nagyon várt nagy nap. Hétfőn osztályos felvétel, vérvétel...de este kivihettük a szállásra, mivel a kórház mellett kerestünk és találtunk is. Reggel 6-kor fel kellett ébreszteni, ekkor ihatott utoljára 2 dl szűrt ivólét, mi almát vettünk neki. Nem volt ezzel gondunk, mivel átaludta az éjszakát, reggel 7-kor szokott tápszerrel kezdeni, volt egy kis csodálkozás, hogy most ez más. Aztán irány az osztály, ott megkapta a szirupot. Terv szerint 8 órakor bevitték a műtőbe, ez kedd reggel volt. 3 órás volt a műtét durván, mikor dr Vástyán Attila kijött, fél 11 volt. 20 perc múlva áttolták az intenzívre a mi kis gyönyörűnket, akkor már megnyugodtam, amennyire lehetett. A műtét alatti érzésekről jobb nem beszélni. Az intenzív osztályon 11-től 18-ig lehet bent akár mindkét szülő is, tehát azonnal mellette tudtunk lenni. A várttal ellentétbe nem ömlött a szájából a vér, nem kellett lélegeztetni sem, mert tudott ügyesen levegőt venni. Az első ébredés kb 13 órakor volt, iszonyú ordítás mondani sem kell. A nővérek megengedték- mivel nem volt maszkja- , hogy ölbe vegyük, picit segített. Ahogy lehetett azonnal kapta a fájdalomcsillapítót, egyáltalán nem hagyták ordítani. Éjjel is el volt bódítva, mert aludni a legjobb. Nem ehetett-ihatott aznap semmit, de jóformán aludt is mikor végre hatott a gyógyszer. A kezén az ajakműtétkor látott karmerevítő, nem volt vele gond. Bár a mi drága erős lányunk délután már kiszállni és enni óhajtott volna, szerencsére lassan hatott a gyógyszer. Telefonálni lehet az osztályra éjjel is, így érdeklődhettünk. Ez a nap a legnehezebb, hogy nem lehet felkelni. Aztán másnap mentünk és a kis drágánk már az osztályon volt. Kapott reggel gyümölcsöt, ivott pohárból bármit. Ebédre 6 hónapos bébikaját higítottak fel húsleves levével, mivel éhes volt megette. Én is 6 hónapos bébiételekkel készültem, a gyümölcsös dolgokat fogadta szívesen. A saját pharából, tányérjából, kanalából ehetett. Persze kapott ebédet, de nem ízlett neki. A tízórai tejbedara volt, azt pl bevágta. Uzsonna nem jár, csak vacsora, az is híg enni, teljesen turmixolt, de mi a bébiételeket ettük. Az osztályon már tudtunk a játszószobába is játszani, ez volt a legjobb. A karmerevítőt mintha örökké hordta volna úgy használta a kis kezeit vele, mindent ugyanúgy csinált. Na az evéssel voltak gondok, mert az íze, állaga is más és nem ehetett önállóan, mint ellőtte. nagyon makacs kislány, így ezzel nyüglődtünk sokat, de az éhség nagy úr. Az osztályon este 9-ig lehet bent maradni, persze az én lányom fél 10-ig sem aludt el, a rácsos ágy és az idegen hely...Szóval fájó szívvel, de ébren az ágyban "táncolva" hagytam ott a nővéreknek fél 10-kor, a többi gyermek már aludt. Csütörtök már könnyebb volt, kimehettünk sétálni is, este pedig velünk alhatott a szálláson. Az esti elalvással gond volt, mivel ő egyedül alszik el amúgy, most is volt szobája, de csak mindenféle rossz élménye is. A kórházban ha vizit van ott kell hagyni a babát az ágyban, ez napján többször is megtörténik. Amikor visszamehettünk vizit után akkor panaszkodta el ordítva, hogy hogy tehettük ezt vele. Így este is nehezen aludt el, talán azt gondolván, hogy eltűnünk most is. Kézbe, ölbe sem volt soha altatható, tehát ez a lehetőség kizárva. Az amúgy fél 8-kor alvó lányunkat este 10-kor még a fájdalomtól, dühtől, fáradtságtól ordítva fogtuk felváltva. Mígnem kínomba ruhástul bebújtam az ágyba, hogy nézze meg, hogy én itt alszom és nem megyek sehova. Másfél órába telt, míg apa fogta, ő meg nézett, hogy "alszom" és végre le tudta tenni aludni. Ami nehéz volt reggel erre előre tudatosan készültünk is, hogy lopva, dugva kellett ennünk, mert ő nem ehet csak bébipapit. Ha nem eszünk, nem lesz erőnk bátorítani, tartani, vigasztalni. A mi lányunknál amúgy is fontos, hogy azt ehesse, amit mi, tehát nekünk kellett elbújni előle most, és még három hétig, mikor enni akartunk. Az osztályra kellett érni 7 vagy 8 órára már nem emlékszem, mivel már ehetett-ihatott nam volt vele gond. Az antibiotikumot kapta, fájdalomcsillapítóra már nem volt szükség. Ja ami fontos, hogy a saját párnája, takarója, kedvenc játékai, könyvei mindenhol vele voltak, az intenzíven is bevihető. Pénteken délután végre elindultunk haza. Mondani sem kell, hogy a megszokott környezet, a tesó, mennyivel könnyebb és nyugodtabb volt minden. A legnagyobb nehézséget nekünk az étkezés okozta továbbra is, mert bár a nagymamák felváltva küldték nekünk a kész főttételt, azt a Lívi nem látatta meg, ahogy pl egy szelet kenyeret vagy egy kekszet sem. Itthon már annyira jól volt a kis drágánk, hogy a bébiétel sem ízlett- amit ugye egy másfél éves gyermeknél teljesen megértek, íztelen....Aztán kitaláltam, hogy főzök neki rendes ennivalót, pl krémleveseket imádja, spagettit rengeteg paradicsommal, hogy turmixolható legyen a fél éves állagra, főzelék ugyanígy husival turmixolható, gyümölcsbe reszelt keksz.... Otthon is elviselte a karmerevítőt szó nélkül, bár alváskor mindig szedte le magáról, így ragtapasszal rögzítenünk kellett minden délben és éjjelre. Persze néha levettük, illetve hagytuk, hogy levegye, mintha észre sem vennénk, de amíg nem csinált butaságot szabadon volt. Elpakoltattunk minden játékot, ami esetleg veszélyt jelentene számára, nehogy sérüljön a szája, pl építőkockák... Két hét után kezdtünk neki kicsit sűrübb ételt adni, illetve nem turmixolni, hanem villával törni pl virslit a krumplipürébe. Pékárut még a kontrollig nem mertünk adni, bár sokan mondták, hogy már esznek ilyenkor sok mindent, ami lecsúszik, de mi nem mertünk kockáztatni. Mire lejárt a 3 hét a kontrollig a beszédfejlődése is érezhetően megindult. Sok szót mondott már, amit előtte nem tudott, illetve javította saját magát, amit eddig rosszul mondott. Lassan 4 hónap telt el azóta és a kislányom folyamatosan beszél, simán mondatokba is, ha úgy van kedve. Ezt az ugrásszerű fejlődést álmunkban sem gondoltuk volna, kb 3 hétig tudtuk írni az új szavait, most meg követni sem lehet. Fantasztikus, hogy nem kell vigyázni az utcán, a játszótéren, hogy hogyan esik el, esetleg nem sérül-e belül a szája, nehogy a szájába vegyen valamit, mert megsértheti....Líviánál jobban szájbavevős gyermeket nem láttam még, mint ő volt a műtét előtt, de a 3 hét erről úgy leszoktatta, hogy utána pl szinte azonnal gyöngyöt fűztünk, eszébe sem jut már ilyesmi. Persze figyelni kell most is, de már "csak" úgy, mint bármelyik gyermekre. Egy hónap volt az az időszak kb a műtét után, amíg elhitte, hogy nem hagyjuk ott sehol. Nem tudtam a fürdőbe egyedül elmenni, mert ordított, az apja sem volt elég neki, ha dolog volt jönnie kellett velem. De egy hónapnál nem volt hosszabb ez az időszak, most már minden a régi. Már elmegy a mamákkal játsszani, vagy nélkülem hozzájuk szó nélkül, mert tudja, hogy utána itt vagyunk neki. Sok dolgot a kontroll után egy ideig nem mertem adni, pl kenyérhéj, keksz....csak pár hét múlva, nehogy ezzel okozzak neki kárt. De ma már ropit is eszik, persze még mindig féltem és harapjál belőle, rágd össze....pedig már nem is kéne ennyire. Ez, hogy őt már nem kell annyira különös figyelemmel óvni lassan megy ki az ember fejéből. Szerintem Lívia igazi kis hős volt, nagyon hálás vagyok neki, hogy ilyen gyönyörűen viselte, és könnyen átvészelte. Bárkinek kérdése merül fel szívesen válaszolok, ha tudok andi.fodor@citromail.hu |
|
Irta: Dr. Ilyés Katalin Tömöri Emili története 2011.október 15.
Kedves Szülők, Leendő Édesanyák!
A férjemmel együtt úgy döntöttünk, hogy megosztjuk veletek drága kislányunk, Emili történetét. Tesszük ezt azért, hogy lássátok, igenis vannak még csodák, csak hinni kell és soha, de soha nem szabad feladni a harcot, mert elég csak belenézned a gyermeked szemébe, és minden gond elszáll .. Ha kicsit hosszú is a történet, ne légy rest, olvasd el bátran, hisz hasonló cipőben járunk, és akkor, mikor én meghoztam életem legnehezebb, de ma már tudom, hogy legjobb döntését, nekem is sokat segítettek az ide feltöltött történetek. Az egész 2011. februárjában kezdődött, amikor is hosszas várakozás, tervezés után végre megjelent az a bizonyos két csík a teszten. Határtalan öröm és boldogság lett úrrá rajtam és alig vártam, hogy megoszthassam a férjemmel. Addig is, de azt követően is nagyon vigyáztam magamra, és ahogy teltek a hetek, egyre nagyobb hévvel készültem az anyaszerepre. Miután minden vizsgálati eredmény tökéletes volt, izgatottan vártuk a 18. hetes ultrahangot, hogy végre megtudhassuk kislányt, vagy kisfiút hordok a szívem alatt. Pontosan emlékszem a napra is, 2011. május 19-t írtunk. Az ultrahangos végignézte a babát, közölte, hogy kislány, azonban nagyon huncut, mert nem mutatja az arcocskáját, folyton takarásban van, de megpróbáljuk előcsalogatni. Nézegette, nézegette, és anyai szívem rosszat sejtett, de elhessegettem a gondolatot, hisz mi baj lehetne? Tervezett baba volt, mindent pontosan betartottunk, vitaminokat szedtem, nem dohányoztam, nem ittam, semmi stressz, ugyan már mi lehetne a gond Éppen, hogy a gondolatmenet végére értem, megszólalt a doktornő: Anyuka, baj van! Mi? Hogy érti? Mi van? Á, biztos, rosszul látja, lehet nem is hozzám beszél! Butaság volt, hiszen senki más nem volt ott, de talán könnyebb volt ezt hinnem. A diagnózis: bal oldali ajakhasadék. Összeomlottunk mindketten. Egyik percről a másikra a mennyből a pokolba zuhantam, azonnal tudni akartam, mi ez, hogy néz ki, stb . De nem segítettek, minden kérdésre az volt a válasz, hogy majd a gyerekklinikán elmondják. Alig vártam, hogy hazaérjünk, és egyből a jó öreg google segítségét kértem. Ott aztán láttam jót is, rosszat is! Borzasztó volt, amiket olvastam, és akkor kezdett érlelődni bennem a súlyos döntés, nem tudom felvállalni ezt a babát. Minden álmom ez a gyerek volt, de mi lesz, ha mindaz, amit ott leírnak, esetünkben is igaz lesz, és hogyan fogom gondozni, és mi lesz, ha . Az éjszaka nagyon nehezen telt. Reggel első utunk a klinikára vezetett, ahol ismét megnézték ultrahanggal. Még élt bennem a remény, hogy hátha csak rosszul látták. De nem! Sajnos! Egyik helyről a másikra küldtek, aztán még tovább, de senki sem tudott konkrét választ adni a bennem felgyülemlett kérdésekre. Megőrültem a tudattól, hogy miért nem tud senki felelni, és hogy miért pont mi, és hogy lesz, és még 1000 és 1000 kérdés. A nőgyógyászommal egyetértésben a magzatvíz vétel mellett döntöttünk, ezzel ugyanis számos genetikai betegség megléte 100%-an kizárható. Kettéhasadt a szívem, akartam is a babát, meg nem is. A családom 100%-ig mellettem volt, a férjem is támogatott, de a döntést nekem kellett meghoznom és az idő sürgetett. Bárhova fordultam, senki nem tudott segíteni, nem látták, hogy csak ajak-, vagy esetleg szájpad-hasadék is, és hogy milyen mély. 2011. június 6.: jó néhány álmatlan éjszaka után, döntöttem. Egyedül, magányosan, az éjszaka közepén megírtam azt a nyilatkozatot, amelyben lemondtam a babámról és elengedtem őt, vissza az angyalokhoz. Másnap elmentünk a nőgyógyászhoz, aki nem nagyon akarta elfogadni a döntésünket, és a következőt kérte. Bár a magzatvíz vizsgálat szerint genetikailag minden rendben, ahhoz, hogy ezt a babát elvegye, kell még egy utolsó ultrahang. Éppen ma érkezett Svájcból egy kollegája, aki kint kizárólag ultrahanggal foglalkozik, és engedjem meg, hogy ő nézze meg. Persze, hogy beleegyeztem, hisz akkor már a kezemben volt a toll, hogy vége mindennek, ugyan már, mit számít, hogy eggyel több vagy kevesebb orvos vizsgál még meg, és közli velem ugyanazt. És megtörtént a csoda: közölte, hogy egy új technikával meg tudja állapítani, hogy milyen mértékű a hasadék, és ő 99%-ra állítja, hogy ez csak ajakhasadék. Erre vártunk! Boldog hónapok következtek, izgalomban nem volt hiány. Még a terhességem alatt jó néhány sebésszel felvettem a kapcsolatot, érdeklődtem a műtét menetéről. Volt, aki hatalmas összeget kért már csak a tájékoztatásért is, volt, aki lerázott, és akadt egy orvos, aki mindfölött állt. Kedves volt, készséges, udvarias, és megnyugtató. Ismeretlenül kerestem meg, és ő válaszolt, sőt még a telefonszámát is megadta, hogy ha bármi kérdésem lenne, hívjam bátran. És így is volt, merthogy kérdésből volt bőven 2011. október 15: Emili megszületett és gyönyörű volt. Igazi kis hajasbaba, egy álom. Nagyon féltem, hogy hogy lesz majd az etetés, meg minden. Addigra már tisztában voltam azzal, hogy vannak speciális cumik, amit persze arany-árban adnak, de úgy voltam vele, hogy nem veszem meg. Próbáljuk meg természetesen, pont úgy, mint bármelyik más babánál, aztán ha nagyon nem megy, megvesszük. De higgyétek el, ezek a babák olyan életrevalók és annyira akarnak élni, hogy nem lesz semmi gond. Nálunk sem volt. Szépen szopott, bár tejem kb. 2 hétig volt csak, utána a cumit is elfogadta, nem kellett semmi spec. dolgot vennünk. Minden rendben volt, szépen gyarapodott. Egy hónapos volt, mikor a választott sebészünkkel egyeztettünk és kitűztük a műtét napját. 2012. január 24.: Eljött a nap! Remegett kezem, lábam, a világ egyszerre megfordult velem. Túl voltunk a műtéten, kiválóan sikerült. A műtét napján altatták Emilit, és rengeteg fájdalom csillapítót kapott, de ő bátor volt. Nem volt szabad sírnia, nehogy baj legyen a sebbel, és ő nem is sírt. Szavakkal nem tudom leírni, mit éreztem, mikor először mosolygott rám, teljesen más volt a tekintete. Gyönyörű volt! Jan. 30-án szedték ki a varratokat. Hihetetlenül gyorsan gyógyul. Vannak olyan dolgok, melyről egyik történetben sem olvastam, így engem is váratlanul értek, pedig milyen jó lett volna, ha tudom, felkészültebb lettem volna. Szóval, a műtét után még 1 hónapig nem kaphatja meg a cumisüveget, sem játszó cumit, így ezekre nem is szabad rászoktatni, mert lesznek ám nagy ordítások. A lehető leghamarabb meg kell próbálni kanálból etetni, azért hogy szokjon hozzá, ne legyen számára teljesen idegen, mert ennek az a hátránya, hogy sok levegőt nyel, így fáj a pocak. Mi egész hamar belejöttünk, már nagyon ügyesen eszik. Rengeteg gyakorlati dolgot tudnék még írni, de inkább ajánlok valamit. Nagyon szívesen segítek, amennyiben bármilyen kérdés merülne fel. Anno nekem is jó lett volna, ha valaki fel tud készíteni . dr.ilyeskata@gmail.com Elmondom a tapasztalataimat, de se rá, se le nem akarok beszélni senkit, hiszen ez egy nagyon személyes döntés, és sok tényezőtől függ. Pontosan tudom, min mentek keresztül, senki felett pálcát nem akarok törni, hisz egykor én is azon gondolkoztam, hogy elengedem a babámat vissza az angyalokhoz. Ma már tudom, hogy életem legrosszabb döntése lett volna. Emili történetét elolvasva, remélem, segítettem, tudtam adni egy kis erőt .. Képeket a fotók között találsz, Dr. Ilyés Katalin mappában. |
|
Irta: Csernyik Csilla Petya baba története
A történetünket azzal kezdeném,hogy én és a párom is kétoldali ajak-és szájpadhasadékkal születtünk.A párom nem olyan nagy mértékben mint én,de neki is ez a "szépséghibája".Petya baba 2011.április 27-én született.Mivel a családban volt már ez a rendellenesség,így nem lepődtünk meg,hogy az orvos a 18.héten azt mondta nekünk,hogy a babának is van,sajnos.A ráadás akkor volt,mikor megszületett,mert akkor láttuk meg,hogy szájpadhasadéka is van,nemcsak ajak.Én nagyon boldog voltam a fiam születésekor,de ugyanakkor féltem is,mert tudtam mi vár rá.A kórházban ajánlották nekünk Prof.Dr.Verebély Tibort,aki viszont specialistaként Dr.Nagy Krisztiánt ajánlotta.Elmentünk hozzá és elmondta,hogy mikor milyen műtétek várnak a babára.Együtt dolgozik Dr.Nemes Bálint fogszabályozóssal,aki pedig Petya fogszabályozását fogja elvégezni.Az első 5 hónap azzal telt,hogy ragasztással húztuk össze a bőrt a száján,szájpadlemezzel is rásegítettünk és az orrát is megnyújtottuk,hogy ne lapuljon le a műtét következtében.Nem volt egy kellemes eljárás se nekünk,se a babának,de minden nap megtettük,hogy a babának minnél szebben sikerüljön a műtét.Majd 2011.szeptember 27-én végre eljött a műtét napja.Nagyon féltünk,nagyon izgultunk,hogy jól sikerüljön,de már nagyon vártuk.Végre nem kellett tovább szenveszteni a babát a ragasztásokkal és a lemez hordásával.A műtét nagyon jól sikerült.Kb.egy hónap volt míg meggyógyult annyira,hogy már ne legyen érzékeny neki és a cérnák is kiestek a varratból.Nem volt elég,hogy nagy műtétje volt a babának,de utána megfázott a klímától és ment a hasa az antibiotikumtól is.De nagyon megérte és nagyon szép lett.Mindenki dícsérte. :) Ezek után már csak bizakodni tudok,hogy jól sikerül a szájpadzárás és a fogszabályozás is.Nagyon ügyes orvosoknak ismertem meg őket.Csak dícsekedni tudok.Sajnos képeket nem tudok ide feltölteni,mert nagyobbak 500Kb-nál,de ha valakit érdekel,nagyon szívesen küldök.csilla024@freemail.hu
Folyt.köv. |
|
Irta: Kolozs Orsolya Kolozs Barnabás
Barnus 2011.08.08.-án született. Mi már a terhességem 25. hetében megtudtuk, hogy hasadékkal fog születni. Aznap, amikor megtudtuk a férjemmel teljesen kétségbe estünk és azt a szomorúságot nem is lehet leírni, amit akkor érzetünk. De ahogy telt-múlt az idő internetről és könyvekből egyre több dolgot megtudtunk erről a dologról és mire eljött a Barnus születésének napja, teljesen higgadtan és boldogan vártuk. Még születése előtt felkerestük Dr. Vástyán Attilát és leegyeztettük, hogy ott Pécsett fogják megműteni.Miután megszületett, akkor tudták megmondani biztosra, hogy teljes bal oldali ajak-,fogléc- és szájpadhasadéka van. Az első 3 napot az intenzíven töltötte, mert szondán keresztül táplálták. A 4. napra már megtanult cumisüvegből ( régi, hosszú és puha cumival) enni. Elmentünk Pécsre a team találkozóra és leegyeztettük, hogy 2011.11.14.-én fogják megműteni. Eljött hát a várva-várt nap. Vasárnap ( 2011.11.13) fel kellett hívjuk a sebészetet, hogy pontosan hány órakor ehet és ihat utoljára és hánykor fogják megműteni. Hétfőn 10:30-ra volt időpontunk és reggel 5-ig ehettünk utoljára,8-ig pedig inni. Megérkeztünk Pécsre, elfoglaltuk a helyünket. Sajnos egy műtét nagyon elhúzódott ezért másnap reggel 8kor került Barnusra a sor. A férjem tanár és sajnos csak a műtét végéig tudott maradni, mert nekik nincs szabadnapjuk. 2,5 óra volt a műtét. Az első nap volt életem legnehezebb napja fizikailag, de főleg lelkileg. A műtét után 2 órát kellett várni, amíg ihatott. Nagyon nehéz volt megnyugtatni a kisfiamat, hiszen olyan éhes volt addigra, mint egy farkas. (Ő amúgy is egy haskirály :D 170ml-t eszik 3 hónaposan). A tea ivás után 1 órával már adhattam neki fél adag tápszert és mivel szépen befogadta, nem jött vissza belőle, ezért levették az infúzióról. Egész nap a kezemben kellett tartanom(ami a műtét előtt sosem volt szükséges, ugyanis nagyon jó baba), hogy ne sírjon, mert a sírással azt kockáztattuk, hogy szétjön a varrat. Közeledett az este.... Sajnos egy idő után annyira felpuffadt a pocakja az antibiotikumtól, hogy enni sem tudott tőle, pedig olyan éhes volt... Egyszerűen nem lehetett megnyugtatni.... Már kezdtem nagyon szomorú lenni... Annyira magatehetetlennek éreztem magam, hogy már a sírás is utolért. Szerencsémre a Barnus ágyszomszédja szüleivel nagyon összebarátkoztunk és sokat segítettek.Végül antibiotikumot váltottunk és normaflore-t is szedtünk mellé, így rendeződött a helyzet. A műtét után egy teljesen más arc nézett vissza ránk. Dr. Bíró Ede műtötte és tökéletes munkát végzett. A varrás helye cérna vékonyságú. Sorstársaimnak csak annyit üzenek, hogy fel a fejjel, mert ők még inkább értékes babák és a mai világban szépen meg lehet műteni ezt a "kis" szépséghibát. A pécsi team-et nagyon ajánlom mindenkinek. Profi orvosok és nagyon kedves ápolónők dolgoznak ott.
Egy idézettel jellemezném, amit a fiam születése óta érzek: "Az emberi szívet nem úgy tervezték, hogy a testen kívül is dobogni tudjon, és mégis, minden gyerek ezt jelképezi - hogy egy szülő meztelen szíve a mellkason kívül dobog, most már örökké."
|
|
Irta: Jávorfi Szilvia Műtéti élmények Pécsen
Kisfiunk bal oldali ajak és fogléc hasadékkal született. Konzultáció és team ülés után, egy novemberi hétfőn mentünk le (2011.11.14.) Pécsre, felvettek az osztályra, vettek vért, majd a délutáni vizit után ami kb 2-kor van, el is jöhettünk és velünk alhatott a panzióban. Nagyot sétáltunk a városban, jót aludt Dani. Hétfőn este kellett betelefonálnunk mikor ehet Dani utoljára és hány órára menjünk másnap.
Miénk volt a 2. műtét kedden, előttünk is egy hasadékos kisfiút műtöttek (aki a mellettünk lévő kiságyon feküdt) ajakzárása volt neki is. 2,5 órás volt a műtét, 11:16-kor vitték be és ¾ 2 után hozták ki. Szerencsénk volt mert a barátnőm intenzív gyerek orvos és ismeri az altató orvost Pécsen, lejött ő is és bemehetett a műtétre megnézni. Baromi hosszú az a 2,5 óra. Voltunk sétálni, cukiban, bepakoltunk a mama szobába de csak nem telt az idő. Utána az ébredés órái maga a pokol, nem kaphat enni, pedig reggel 7-kor evett utoljára és du 4-kor ébredt és először csak 30 g vizet ihatott, utána rá még 30g -ot, aztán fokozatosan ehetett, csak kb este 7-8 körül kaphatott rendes mennyiségű kaját, Dani nagy evő már 7,5 kiló, visított mint a kismalac egész délután és ugye pont azt nem szabad. Be volt kötve az infúzió, így nem tudtuk elvinni az ágytól, csak éppen kézbe venni. A Férjemmel szakadt rólunk a víz, már mindent csináltunk. Pluszban ugye ki van merevítve a kis karja, ő nagy ujjszopis, és hason alvó, na most ezt a kettőt ugye nem lehet. Úristen mi volt ott. Se kaja, se ujjszopi, se hason fekvés, se fogdosás, fordulás is nehezen, mert idő kellett mire megszokta a karmerevítőt. Ez volt az egészben a legnehezebb, az első délutánt nem kívánom senkinek. Egyedül nem bírtam volna, még jó hogy ott volt a Férjem. A mellettünk lévő ágyon lévő hasadékos kisfiúnak egyedül volt az anyukája, le a kalappal előtte, de teljesen kiborult estére, már én vettem fel a babáját és nyugtattam meg, mert olyan ideges volt és sírt, hogy nem tudta már megnyugtatni. Volt hogy én sem Danit, csak a férjem, piszok nehezek voltak azok az órák. Úgy volt, hogy a férjem is elmegy a műtét napján haza, de könyörögtem neki, ne hagyjon magamra, így ott is maradt velünk ami nagyon jó volt és legfőkébb nekem nagyon megnyugtató. Tuti, hogy a gyerek is megérezte, mert azóta ő a sztár, mindig nevet, kacag az apjára. Gyönyörű volt egyből műtét után, majd teszek fel képeket is a fórumra, egyszerűen elképesztően szép. Vástyán doki a legszimpatikusabb és legemberközelibb orvos akivel valaha találkoztam és nagyon precíz és lelkiismeretes. Nagyon szép munkát végzett. Minden nap bejött hozzánk legalább kétszer, beszélgettünk a kutatásokról is, mindig megnyugtatott a jelenlétével. Az altató orvosunk is egy borzasztóan kedves (ő a barátnőm ismerőse) és profi ember, minden nap beszélgetett velünk és megnézte Danit ami lássuk be nem szokás. Habermann-nal etettem (eddig is azt használtuk, ha nem voltam otthon etetési időben). Azt mondta a Vástyán doki, hogy azt kell csinálni amitől megnyugszik, ha az a cumisüveg akkor az, ha a cici akkor az, csak ne sírjon. Éjszaka már cicire is tettem, hajnalban el is fogadta, de azóta csak kétszer sikerült, nem akarja elfogadni, látszik fáj neki, nem is erőltetem, de minden kajálás előtt megpróbálom, de ha nem, akkor nem és kész. Remélem még visszaszokik cicire egyszer. A kórházban van egy ún mama szoba ami kétágyas és csak az alhat ott aki szoptat. Én ott aludtam és felszóltak a nővérek amikor Dani felébredt, hogy mehetek etetni. Én voltam a spion, mindenki gyerekéről szállítottam másnap az infokat a szülőknek ki mit csinált éjszaka. A kórterem 6 ágyas és marha kicsi kb 20 nm és mivel csecsemő kórterem, mindig van ott kb 10 felnőtt kísérő is, szóval szűkös,de legalább tudsz beszélgetni más szülőkkel és nem vagy egyedül, tudtok egymásnak segíteni, ha épp kiszaladsz valamiért, vagy el kell lépned a pelenkázótól stb. Szóval alapvetően jó dolog. Csak akkor rossz egy kicsit mikor a te gyereked éppen elalszik a másik meg éppen hisztizik és a tiéd is felkel rá, de hát van ilyen. No meg nagyon szűkös a hely. Csak míg bent voltunk 4 hasadékos baba volt, a többi sérves (ők reggel jönnek, műtét után du mennek haza) , meg egy-két más is. Nagy a pörgés. Másnap már könnyebb volt. A karmerevítő kemény dolog. Másnap reggel már mosolygott és még kacagott is, meg is rígatott minket micsoda hős. A felső ajka ugye nem mozgott olyan kis édes, ahogy még így is jókedvű volt. Nyűgösebb volt egyébként az átlagnál, de nem vészesen, majdnem állandóan kézben volt. Kitalálták, hogy allergiás az augmentinre, a gyerekorvosunkkal és az intenzív orvos barátnőmmel való konzultáció után arra jutottunk ez nem igaz, csak féltek, mert piros foltok jelentek meg rajta, de csak akkor mikor sírt, ami allergiánál ugye nem így van, de mindegy, most a Zinnatot kapja, ami mocskos szar, keserű mint a franc, a gyerek könyörögve sír, hogy hagyjam már abba. Másnap, azaz szerda este már kivihettük magunkkal a panzióba amit csak azért mertünk bevállalni (egyébként nagyon jó volt én is és a gyerek is sokkal jobban aludt) mert kb 40 méterre van a klinikától kb 2 házzal arrébb. Csütörtökön reggel 7-kor már a kórteremben voltam Danival. Csütörtök délután már haza is mehettünk. Nekem pénteken volt a szülinapom, ez volt életem legszebb ajándéka. Hétfőn megyünk varratszedésre. Lépésekben éltünk mindig vártunk valamit. Először azért izgultam, hogy aludjon majd a hallásvizsgálat alatt (ami kb fél óra) mert ott kezdtünk hétfő reggel és fel kellett keltenem a kocsiút alatt, hogy majd csak a rendelőben aludjon, az is kicsit kemény volt másfél óráig sírt annyira aludni akart én meg nem hagyhattam. (Hál ' Istennek nem kellett grometet betenni, jó a hallása) Aztán vártuk, hogy elkezdődjön már a műtét. Aztán azt vártuk mikor veszik már ki a branült a kezéből (állandóan belevert a kiságy rácsaiba, meg beleakadt mindenbe). Aztán most azt várjuk, hogy meglegyen a varratszedés (azt is altatásban csinálják) aztán meg azt, hogy a hülye karmerevítőt levehessük és utána már nagy lesz a boldogság.
|
|
Irta: bakosangelika@citromail.hu
Sziasztok
gondoltam megosztok veletek néhány személyes tapasztalatot. én 1976 ban születtem, baloldali ajakhasadékkal. szájpadhsadékom nem volt. akkoriban még az érintetteken kívül senki nem ismerte ezt a problémát. nem voltak fórumok sem. az én édes, édes anyukám akkor 17 éves volt. az orvosok oda se mertek neki adni. 1 napig veszekedett, hogy márpedig adják oda neki a gyerekét. onnantól kezdve a család hercegnőjeként neveltek. 2300g-mal születtem, az eső műtétem feltétele az 4 kg elérése volt. gondoskodó kreatív nagymamám közreműködésével 3 hónapos koromban 5 kg osan meglett az első műtétem. dr lellei istván keze alatt. a műtétem az akkori esetek között kiemelkedően jól sikerült. természetesen sok műtéten estem át talán lényegtelen leírnom, mivel ma már más technikák vannak. viszont azt hiszem segíthet gyermekeitek személyiség fejlesztésében az én személyes tapasztalatom. nagyon fontos volt a családom szeretete, elfogadása. így ellensúlyozták a külvilág negativ befolyásait. csodálatos erőről, bátorságról, és ösztönös cselekedeteik formáltak olyan emberré, aki lettem. soha nem azt mondták, hogy te így is szép vagy, hanem dicsérték a szemem, alakom, fülem, stb, és sokszor a nevem helyett csak azt mondták szépségem. elhittem nekik. olyannyira belém ültették, hogy mikor már felfogtam a külvilág fintorait, és csúnyának éreztem magam, akkor is felülkerekedett a büszkeségem, amit a családom belém ültetett. nem volt könnyű gyereknek lenni. a gyerekek tapintatlanul őszinték. pokoli volt kamaszodni, mikor a társaim kezdtek szerelembe esni, titokban én is, de nagyon fájt a szívem, hogy engem nem szerethet majd fiú. azért volt igazán nehéz, mert tudtam, hogy anyukámnak fájna, ha szenvednék, ezért nem mondtam el neki mi bánt, hazudtam ha kérdezte, hogy bántott e valaki. igen csúfoltak, de anyunak azt mondtam nem. 7.es koromban áltam ki először magamért. akkor leszálltak rőlam. természetesen voltak barátaim is. mai napig nagyon jóban vagyunk. ők is sokaat segítettek nekem. sajnos kamaszkoromban fiúk terén teljesen elbizonytalanodtam. kifejezetten csinos lány voltam, vagány, feltünő, és elég erős kisugárzással, mert sok fiúnak tetszettem. ezt ma már látom, de akkor nagyon féltem az elutasítástól, ezért ha egy szórakozó helyen " megismerkedtem "valakivel, és sajnos le is feküdtem vele, akkor utána én mondtam neki, hogy csáo, ennyi volt nem akarok többet tőled. nem hittem el, hogy reggeli fényben is tetszhetek valakinek. szintén sajnos előbb vesztettem el a szüzeségemet, minthogy megtörtént volna az első csók. persze ezekről a családom semmit sem tudott. 17 éves koromban megismerkedtem egy sráccal, aki nem hagyta magát lerázni. azt gondoltam ilyen velem csak egyszer történhet az életben, nem szalaszthatom el. úgyhogy a családom ellenkezése, ellenére hozzámentem, három gyermekünk született. egészségesek, gyönyörűek. nekem elszálltak a húszaséveim a gyermeknevelésre. a családom és a barátaim továbbra is támogattak. lettek új fontos emberek is az életemben. (ahogy ez természetes,) a személyiségem is kezdett felnőni. megértettem dolgokat, elfogadtam,elhittem. kb 24 éves koromra teljesen magabiztos, lettem. 29 éves koromban rámtalált az igazi szerelem is. a férjemmel még együtt éltünk, de már el voltunk válva, a szerelmemmel mai napig együtt vagyunk, mesébe illő boldogságban. egyáltalán nem bánom, hogy miken kellett keresztül mennem, mert az életem dolgai formáltak olyanná aki vagyok. boldog vagyok a párommal, a gyönyörű gyermekeimmel, barátaimmal. a családomból sajnos márcsak édesanyám, és az egyik nagyim van velem. de köszönöm, hogy ebbe a családba születtem. nektek pedig azt mondom, hogy szeresétek jól ezeket a manókat. tudom, hogy szülőként nehéz ezt elfogadni, de akkor is ez van. a külvilágban lesz aki csúfolni fogja a csemetéket. figyeljetek rájuk, mert előfordul, hogy miattatok mutatja majd magát erősnek. soha nem hitegessétek őket, hogy majd ha nagy leszel nem is fog már látszani. inkább az erőségeiket emeljétek ki. az elmúlt 35 év tapasztalatát leírni nem tudom, de szívesen válaszolok bárkinek a kérdésére. sőt ha valaki anyukámtól kérdezne, arra is szívesen válaszolunk. üdvözlettel kívánik minden jót.
|
|
Irta: Varga Petra Történet
Varga Petra vagyok 11 éves.
Már 4-5 műtöttek e mindig szétnyílt most is. 2-3 hete műtöttek és már látszik hogy szétnyílt. Nem tudom hogy önök hogy vannak ezzel de én utálok ismeretlenek közé menni kérem az email címemre írjanak mert tudni szeretném mások hogy vannak ezzel a helyzettel. Előre is köszönöm. (vargapetra24@freemail.hu) |
|
Irta: Vén Balázs Bendegúz
Sziasztok!
Arra az elhatározásra jutottam, hogy megosztom a történetünket Veletek illetve azokkal, akik éppen most találták meg ezt az oldalt, hátha segít az erőgyűjtésben. A Mi történetünk 2006-ban kezdődött. Normális terhességnek indult, tervezett baba volt, így előtte genetikai vizsgálatokra mentünk, vérvétel stb., hogy megkapjuk a "zöld jelzést", hogy minden rendben van. Tehát teljesen felkészülten, káros szenvedélyektől mentesen vágtunk neki. Nagy örömünkre hamar megfogant Bendegúz és szépen teltek-múltak a hetek, minden rendben volt. Vártunk minden egyes UH-ot, hogy láthassuk a parányi kezeket, lábakat. A 7. hónapban bejelentkeztünk 4D-s(vkinek 3D-s UH)UH-ra. Így talán jobban láthatunk mindent. A vizsgálóban teltek, múltak a percek...De nagyon sokáig és gondterhelten vizsgált az orvos. Rossz érzés fogott el. Kérdeztem, hogy baj van-e? Mondta, hogy nem látja, mert a Manó folyamatosan a méhlepénybe dugja a pofiját. Ezen csak mosolyogtunk, hiszen ez minden alkalommal így történt. De most hirtelen megmozdult, akkor vette észre az orvos, hogy ajakhasadékot lát,de nem biztos benne. El kezdett forogni velem a világ, a könnyeim potyogtak, hirtelen minden más lett...Csak azt hajtogattam, hogy ugye egészséges? Még abban az órában átszeltük a várost és egy másik, jobb felbontású gépen is megnézettük a Manót. Bíztam benne, hogy ez csak valami tévedés...Majd ott úgyis azt mondják, hogy minden rendben. Útközben folyamatosan kommunikáltam a Manóval, hogy legyen olyan kedves és mutassa meg magát, hogy biztosan lássunk mindent. Megérkeztünk, a szívem majd kiugrott a helyéről, amíg be nem hívtak minket. Megkezdődött a vizsgálat...Nagy képernyő, szuper gép...És akkor megmutatta magát, teljesen. A hasadék ott volt teljes egészében...Sírógörcsöt kaptam, a férjem úgy kapart össze. Beszélni is képtelen voltam...Hazafelé beszéltünk az orvosunkkal. Beutalt az I.sz. Nőgyógyászati Klinikára, hogy kizárjanak minden egyéb rendellenességet. Az az éjszaka, soha nem felejtem el. Imádkoztam végig, az Internetet bújtam, hogy mi ez? És miért? És hogyan? Mi lehet még?...Valamivel tisztábban láttunk, de zaklatottak voltunk. Másnap minden mást rendben találtak és mondták, hogy nyugodjunk meg, mert az ajak- és szájpadhasadékot ma már hihetetlen módon tudják gyógyítani. Szinte kérni akartam, hogy foglalják írásba, hogy más baja nem lesz a mi kisfiúnknak. Az a 2-3 nap szörnyen telt, de rengeteget beszéltünk a férjemmel és tudtuk, hogy nem sopánkodhatunk, hiszen ennek a kisembernek még van a pocakban 10 hete és csak RÁM, ránk számíthat. Így erőt vettünk magunkon és nem úgy fogtuk fel a dolgot, hogy jaaaj, szegények vagyunk és miért pont mi...Így nem lehet, ezért erősek lettünk, boldogok voltunk és vártuk, hogy a világra jöjjön. A várakozás heteiben megtaláltuk a számunkra legszimpatikusabb szakembert, Prof. Verebély Tibor személyében. Vele megbeszéltünk mindent a terhesség alatt, így még nyugodtabbá váltunk. Eljött a nagy nap...Megszületett 60 cm-rel és 4350 grammal Vén Balázs Bendegúz. Először nem merték megmutatni, féltek, hogy mit szólok. Mondtam, hogy tudjuk és semmi nem érdekel. Gyönyörű volt, óriási és hihetetlen nyugodt. Sajnos a koraszülött osztályra vitték, ami tőlem több épületnyire volt és felvágott hassal, csak két nap elteltével láthattam, ami szerintem szörnyű megoldás, hiszen akkor csak rám, ránk lett volna szüksége. Ok nélkül telenyomták infúzióval, egy emberen kívül, mindenki sápítozott az ápolónők közül. Kértem az orvosomat, hogy hadd költözzek fel...Mondta, hogy nincs akadálya, Ő oda is feljön hozzám megnézni a vágást.(Ritka manapság az ilyen...)Felköltöztem. Az a pár nap életem legszörnyűbb időszaka volt. Semmi segítséget nem kaptunk, nem viziteltek az orvosok, azt sem tudtam, hogy hogyan fogjam, hogyan etessem, hogyan fürdessem. Látogatók nem jöhettek, csak a férjem...Azon a héten le is adtam a rajtam maradt felesleget, olyan stresszes volt minden. Kiborultam, hogy ez nem lehet normális dolog, nem hiszem el, hogy nulla empátia és nulla segítőkészség van ezekben az orvosokban és ápolókban. Ijesztgettek, hogy nem eszik a gyerek, így nem engedik haza...Sírtam, sírtam és már remegtem az erőtlenségtől. Az az egyetlen ápolónő türelemmel volt a Manó felé, megmutatta, hogyan etessem, és lám mindenki csodájára járt, hogy a hasadék ellenére hogy tud enni. Végre hazamehettünk, útközben megnézettük a Professzor Úrral, kitűzte az első műtét időpontját. Otthon hamar összeszoktunk, szépen és sokat evett, gyarapodott. Nyugodt, kiegyensúlyozott baba volt, ez a mai napig így is van. Eljött a műtét ideje, izgatottan vártuk, persze aggódtunk is. Némi félelem is volt bennem, mert ugye a születésénél a János Kórházban szörnyű élmények értek. Itt teljesen más volt, emberszámba vettek. Beszéltek velünk, kérdezhettünk, mindenben segítettek. Így nyugodt szívvel bíztam rájuk gyermekünket. A műtét után, amikor kihozták, teljesen más lett a pofija(furcsa is volt, mert nekünk a hasadék volt már a természetes). Gyönyörű volt, még könnyebben tudott enni. A seb gyorsan gyógyult, gyógyul. A kórházban látva más szülők kétségbeesését jöttem rá arra igazán, hogy összetehetem a két kezemet, hogy a mi kisfiúnk EGÉSZSÉGES! Ez a legfontosabb, ezt a "szépséghibát" pedig megoldjuk! Most várjuk a következő műtétet és boldogságban töltjük el napjainkat. Ha bárkinek kérdése lenne, vagy segíteni tudnánk, akkor bizalommal forduljatok hozzánk! Erősnek, kitartónak kell lenni és a legfontosabb, hogy szeretet vegye körül a gyerekeket! Köszönöm az oldal létrehozóinak, hogy ezt megteremtették, mert rengeteget meríthettem innen. Ocskay Zsuzsanna
|
|
Irta: H Betti Andris
Andrisom 2003. április 28-án született egy gyönyörű és zavartalan várandósság után.
A szülés közben fellépett komplikáció miatt császármetszéssel látta meg a napvilágot, így a szülőszobai első szoptatásról ugyan lemondhattunk, de 6 órával szülés után már megpróbálkozhattunk. Segítették mellre tenni, mivel én még csak feküdhettem, majd magunkra hagytak. Andris próbált szopizni, de nekem úgy tűnt, hogy csak cumizik. Barátnőm, aki két hónappal korábban szült mesélte, hogy meglepődött, hogy milyen erősen szívott a kisfia legelső alkalommal. Andris első gyermekünk, így nekem semmilyen tapasztalatom nem volt a szoptatás terén, gondoltam majd belejön a baba a szopizásba. Ezen a klinikán császármetszés után két napot kell még az ?őrzőben? feküdni, utána lehetett csak a babával együtt a gyermekágyas osztályra kerülni. Addig naponta csak kétszer (!) hozták ki a babákat, azt nem ajánlották fel, hogy lemehettünk. Szerencsére teltház lett, kellett másnak az ágy, így második nap este átküldtek a gyermekágyas osztályra. A nővérke éjszakára még be akarta vinni az osztályra, de ragaszkodtam hozzá, hogy velem maradjon. A szoba ?rooming-in? volt, de a szobatársak mind beadták éjszakára babákat, hogy tudjanak aludni. Nekem már az a másfél nap is örökkévalóságnak tűnt, amíg nem volt velem az a pici lény, akit előtte 9 hónapig a pocimban hordoztam. Így aztán velem maradt. Próbálkoztunk tovább a szoptatással, de nem nagyon akart menni, Andris nem szívott rendesen, a mérleg sosem mutatott mérhető mennyiséget. Mérni kellett a babát szoptatás előtt és után, majd egy füzetbe beírni, hogy mennyit szopott. A szoptatások időpontja is fel volt tüntetve, ha jól emlékszem 3 óránként. Ezt a többiek mondták, mivel a nővérke, miután odaadta a kisbabám, mondta, hogy majd később jön és el mond mindent, de többet nem jelentkezett. Kórházi életünk 4. napján Andris továbbra sem szívott rendesen, a nővérkék segítsége kimerült abban, hogy a fekve szoptatást javasolták, és mindig felhívták a figyelmet a cukros vízre, hogy itassam a babát, nehogy besárguljon. Éjszakánként, mikor Andris felébredt, kitoltam a fejőszobába, megpróbáltam megszoptatni, majd fejtem és a lefejt tejjel etettem meg. Volt, hogy már akkor felébredt, mikor toltam vissza, éhes lehetett még, de a szoptatás továbbra sem ment, cumizott vagy, egyre gyakrabban, sírva elfordult. Az ötödik napra természetesen besárgult Andris, elvitték kékfénnyel kezelni, majd háromóránként hozták ki szigorúan csak 20 percre szopizni. A kékfény egy inkubátor tetejére volt felszerelve, az inkubátorba tették a meztelenre levetkőztetett kisbabát, a szemeit bekötözték, hogy ne bántsa a fény. Még egy textilpelenka sem volt alatta, a szívem szakadt meg, mikor láttam ilyen állapotban azon a műanyag felületen nyöszörögni és sírni. A szoptatás továbbra sem akart sikerülni, volt, hogy a nővérszobában mértem le a sokkal precízebb mérlegen, nem tudtam elhinni, hogy semmit sem eszik, de ez a mérleg is nullát mutatott. Azt a kevés lefejt tejet adtam neki a kórházi bocicumival, amit sikerült lefejnem, fogalmam se volt róla, hogy ez elegendő mennyiség-e egy ekkora babának. Kakis pelust egyszer sem láttam a kórházban, akkor azt gondoltam, biztos a fürdetés ideje alatt volt, amikor is esténként 1,5-2 órára elvitték a piciket. Hat napos volt Andris és a súlya továbbra is csökkent. Ezt sem mondták, de a füzetben láttam, beírták. A páromat megkértem, hozza be a kórházba a laptopot. Várandósságom alatt már felfedeztem a La Leche Liga honlapját, bele is olvasgattam és eltettem a ?Kedvencek? közé, ha a szoptatással gond adódna. De hiába olvastam el újra mindent az első napokról, a helyes mellretételről, az igény szerinti és ilyen kis korban a gyakori szoptatásról, semmi sem változott. A párom felhívott egy szoptatási tanácsadót, akit sikerült meggyőzni, hogy jöjjön el a kórházba. Mivel a látogatókkal csak az előtérben lehetett találkozni, így sajnos Andrist és a szoptatást nem tudta megnézni, de adott pár tanácsot. Pl. a cumizavar elkerülése miatt a lefejt tejet ne a kórházi üvegből adjam, hanem egyéb módon pl. kispohárból, nagyméretű fecskendővel és hogy minden szoptatás után fejjek 20 percig. Elvileg a hetedik napon mehettünk volna haza, de mikor reggel mentem Andrisért a csecsemőosztályra (reggel bevitték vérvételre a sárgaság miatt) a nővérke az arcomba ordította, hogy a 6/2-es a nagy súlyesés miatt marad, tápszeres pótlást kap és hogy majd később beszélünk. A nővér stílusától padlót fogtam, de aztán összeszedtem magam és sikerült a gyerekorvossal is beszélnem. Elmondta, hogy Andris súlyesése olyan nagy (majdnem 500g, ami a születési súly 14%-a), hogy most nem engedhet minket haza. Mondtam neki, hogy a szoptatással gondom van, senki sem tud segíteni, és hogy minél hamarabb szeretnék hazamenni, otthon biztos megnyugodnék és az a szoptatásnak és anyatejnek is jót tenne. Abba beleegyezett, hogy ha aznap Andris az előirt tápszeradagját mind megeszi, este hazamehetünk, de menjünk vissza 2 nap múlva vérvételre a sárgaság és a súly miatt kontrollra. Kicsit jobban lettem, bizakodtam, hogy este otthon lehettünk. A gyerekorvos még hozzátette, hogy minden etetést szoptatással kezdjek a nővérszobában. Ennek nem tudom mi értelme volt, Andris már bekapni sem volt hajlandó a mellbimbót, a nővérke meg azt hajtogatta, hogy ő már az elején látta, hogy bimbóvédőre lenne szükségem. A tápszerrel szépen megetettem Andrist, igaz, egyszer kivette a kezemből a gyereket a nővér ?miért megy ez ilyen lassan? felkiáltással, de neki sem ment gyorsabban az etetés, pedig szegény gyereket már fejjel előredöntötte, úgy döntötte a szájába az üveget. Estére mind a négy előirt adagot megette Andris, így ígéretéhez híven hazaengedett az orvos. Igaz, tápszerrel, a zárójelentésen pedig az ?igény szerint szopik? kifejezés szerepelt, de nem érdekelt, csak legyünk otthon minél hamarabb A következő nap vasárnap volt, a védőnő és a gyermekorvos pedig jelezte, hogy majd másnap hétfőn meglátogatnak. Hétfőn délelőtt jött a gyermekorvos, levetkőztette Andrist, megnézte az elemi reflexeket, majd kaptam tápszer receptet. A szoptatási problémámat hallva elmondta, hogy a védőnő nagyon jó, biztos fog tudni segíteni. Így a védőnőt, mint egy messiást vártuk, hátha mond valami okosat. Ő is levetkőztette Andrist, szintén megnézte Andris elemi mozgásmintáit, majd a szoptatásra terelődött szó. Megpróbálkoztunk a szopival, Andris sírva fordult el, már a szájába sem vette a cicit, a védőnő megpróbálta rányomni a fejét a mellemre. A férjem egy idő múlva szólt, hogy ezt inkább hagyja abba. Majd elmondta, hogy valószínűleg cumizavaros, itt már nincs mit tenni, elrontották a kórházban, ne aggódjak, munkatársnője is járt már így. A fejésről annyit mondott, hogy nem érdemes és hosszútávon nem is lehet így fenntartani a tejtermelést és egyébként is a baba igénye úgyis nagyobb lesz annál, mint amit le lehet fejni. Másnap délelőtt visszamentünk a kórházba kontrollra, ekkor 10 napos volt Andris. A súlygyarapodást már megfelelőnek találták, a vérvétel eredménye jó lett (bilirubinszint). Ekkor a szoptatás már szóba sem került. Én még mindig fejtem, bár szinte már semmi nem jött, összesen 30-40 ml egy nap, de ezt is megetettük Andrissal továbbra is a kórházi ?bocicumiból?, a párommal védőitalnak neveztük, ezt adtuk a tápszer előtt. Még a hazaengedés napján a kórházban két üveget és cumit betettem a táskámba, hátha a rendes cumit nem fogadja el, ami igaz is lett. A páromnak sikerült elérnie, hogy egy szoptatási tanácsadó a La Leche Ligától eljöjjön hozzánk. Nagyon elfoglalt volt, de a párom többször felhívta és ragaszkodott hozzá, hogy személyesen adjon tanácsot. Én akkor már nem tudtam beszélni a szoptatásról senkivel, csak a párommal, annyira sokkolt az, hogy nem tudom természetes úton táplálni a kisbabám. A szoptatási tanácsadó, W. Renáta, sok kérdést tett fel, többek között, hogy hogyan született Andris, mikor szopizhatott először, mennyit fogyott, mikor kakilt először, mivel, hogyan, mennyit fejjek. Közösen megállapítottuk, hogy a magzatszurok itthon távozott csak, valószínűleg a kórházban egyáltalán nem kakilt még Andris. Megmutatta az SNS szopni tanító szerkezetet, hozott egy szoptatási könyvet, egyéb szoptatási kellékeket és mikor már majdnem egy órája kérdezgetett és magyarázott, a legvégén mondta, hogy tegyem bele a kisujjam a baba szájába, keressük meg a szopási pontját a kemény és lágy szájpad határán, nézzük meg, mit tesz ekkor az ujjammal Andris. Mivel nekem ez nem ment, Renáta próbálta ki, majd felkiáltott, hogy ÚRISTEN. Még most is látom maga előtt, iszonyú mérges lett, majd mikor kicsit megnyugodott, közölte velünk, hogy szerinte Andris szájpadhasadékos, de ő még nem látott élőben ilyet, de biztos benne hogy nem ép a szájpadlása és hogy ezt NEM HISZI EL. Miután az első döbbenetből feleszméltünk érdekes módon kicsit megnyugodtam, hiszen most már tudtam, miért nem sikerült Andrisnak szopiznia, most már csak a megoldást, (mármint a táplálásra) kellett megtalálni. A szájpadhasadékról és arról hogy mivel jár, addig nem sokat tudtam, mivel egyikünk családjában sem született még senki ilyen fejlődési rendellenességgel. Még aznap délután elmentünk az István kórház gyerekorvosához, aki megerősítette, hogy Andris szájpadhasadékkal született. A szoptatásról így le kellett mondani, de szerettem volna anyatejjel táplálni Andrist, legalább az első hónapokban. Mondanom sem kell, másnap már semmi tejet sem tudtam lefejni, nagyon stresszes állapotban voltam. Renátával sikerült beszélnünk az anyatej fejéséről is, megpróbáltunk a kapott tanácsok mentén elindulni: naponta hatszor-hétszer, napközben 2-3 óránként 30 percet fejni, mégpedig úgy hogy egy alkalommal 7 percig az egyik mellet, majd utána 7 percig a másikat, majd felváltva 5-5 percet, majd 3-3 és végül 1-1 percet fejni, akkor is, ha semmi sem jön, tehát üresben is. Javasolta, hogy béreljünk egy nagyteljesítményű gépi fejőt és próbáljunk ki Andris etetésére egy speciális etetőt, a Haberman etetőt. Nem akartam elhinni, de a tej el kezdett visszajönni, két hét múlva már több anyatejet evett Andris, mint tápszert és rá két hétre már nem kellett tápszert adni. Nagyon nehéz időszak volt ez, hiszen a fejés sok időt elvitt és kimozdulni sem volt könnyű így, gyakorlatilag a levegőztetésen kívül sehova nem tudtunk menni. Fejés, etetés, ringatás egymásba ért. De megérte, Andris súlya nagyon szépen elindult és beteg sem volt egy apró náthát leszámítva. Mindig ?apró? célkitűzéseket tettem, először 3 hónapos koráig akartam az anyatejjel kihúzni, de aztán 6 hónapos koráig csak anyatejet kapott (az első hónapot leszámítva ugye). 6 hónaposan nem sikerült kanállal enni megtanítani, így a szájpadzáró műtétig, 9 hónapos koráig gyakorlatilag anyatejen élt, a 8-9-ik hónapban gyümölcsöt kevertem az anyatejbe, azt is az etetővel ette. A műtét után 1 hétig orrszondán keresztül kaphatott csak enni, kizárólag anyatejet adtam, hiszek benne, hogy ez is segítette a gyors felépülésben. A műtét után ügyesen megtanult enni kanállal, pohárból inni, később szívószállal is ügyesen. A fejést kicsivel az egy éves születésnapja után hagytam abba, ez nem volt könnyű, féltem a mellgyulladástól, nagyon fokozatosan tudtam csak csökkenteni a mennyiséget. Nagyon sok megválaszolatlan kérdés van, hiszen hogy lehet az, hogy 10 napig senki nem nézett bele a kisbaba szájába? Andrisnak kétoldali szájpadhasadéka volt és a kemény és lágyszájpadot is érintette, egészen az állkapocsig szabad szemmel jól láthatóan. Hogy lehet, hogy senki nem vizsgálta meg őt alaposan, sem a kórházban az orvos, sem a nővérek, sem itthon a gyerekorvos, sem a védőnő? A felmerült szoptatási nehézségek és a nagy súlyveszteség dacára sem. Nem egy istenháta mögötti kis kórházban született Andris, hanem a budapesti II-es női klinikán, ahol intenzív koraszülött osztály van, ugyanazok a gyerekorvosok vizsgálják őket, mint a korababákat! És ha nem hívunk szoptatási tanácsadót, akkor mikor derült volna fény a rendellenességre? A kórházba küldött levelemre a mai napig nem érkezett válasz. A hivatalos egészségügyi rendszer a mi esetünkben csődöt mondott. Renáta és a többi szoptatási tanácsadó a szabadidejét áldozza fel, önkéntesen segít azoknak, akik hozzá fordulnak, pótolhatatlan munkát végeznek, csak remélni lehet, hogy az a rengeteg ismeret és információ, amit a szoptatásról szereztek, lassan majd a ?hivatalos körökbe? is eljut. Itt is szeretném megköszönni Ungváry Renátának, hogy akkor késlekedés nélkül jött, segített és hogy később is bármikor bizalommal fordulhattunk hozzá. Köszönöm. Andrisnak 10 hónapja született egy kisöccse, Misi, szerencsére egészségesen. Vele mindennap átélhettem azt a csodálatos élményt, amit egy kisbaba szoptatása adhat.
|
|
Irta: Munka Társ Rövid, de igaz történet
Tordai Gáborné és kislánya története:
Legkisebb lányom nyúlajakkal és farkastorokkal született. Sok nehéz műtéten mentünk keresztül emiatt. Nem csak őt, engem is megviselt ez a procedúra, de ennek ellenére soha nem veszítettük el a bizakodást és derűsnek maradni. Sokkal többet foglalkoztam a kicsi lányommal, mint talán bármelyik szülő. Ez a későbbiekben tanulmányaiban és felfogásában is meglátszott, mert okos és értelmes gyerek lett. A történetem egy szép nyári délutánon esett meg. Jókedvűen ballagtunk hazafelé a bizonyítványosztásról, beszélgettünk, vihorásztunk amikor találkoztunk egy ismerőssel. Ő kedvesen mosolyogva érdeklődött a lányomnál: -Naaa, milyen lett a bizonyítvány? ? a lányom válasza: -Jeles lett. -Igeen? (elfanyalodott arc) ? így már nem is volt semmi sajnálnivaló. Miért hiszik az emberek azt, ha valakinek az arcán egy műtét nyoma van, akkor az agyával sincs rendben valami? A többség fél ettől a rendellenességtől és nem is érti. És miért kérdezték mindig, hogy rendes iskolába jár-e a gyerek? Miért küldjem őt kisegítő iskolába?! Az iskolaérettségi felmérésen oda akarták irányítani, pusztán a rossz kiejtése miatt! De én egy dacos anya vagyok és ?rendes? suliba járattam. De ez egy másik történet. Tordai Gáborné
|
|
Irta: Munka Társ A Haberman etető története
Ajánlom ezt a történetet minden olyan Édesanyának, aki már túljutott az első megrázkódtatáson és hasonló problémával küzdő embertársainak segíteni szeretne. A következő történetben szereplő Édesanyának éveken folytatott kísérletező küzdelme példaértékű.
Mrs Haberman Amerikában élő háromgyermekes családanya, akinek Emily nevű harmadik gyermeke 1980 -ban Pierre Robin szindrómával született. Ez a jelenség abban nyilvánult meg, hogy a babának az állkapcsa nem alakult ki, a nyelve hátravetett volt, és a hasadék a szájpad hátsó felénél volt látható. A legnagyobb problémát a baba légzése és táplálása jelentette. Az első hónapban Emili csak hason feküdt, azért, hogy a fulladását megakadályozzák. Etetése természetesen még nagyobb problémát okozott, hiszen a kisbaba sem cumisüvegből, sem pedig az anyamellből nem tudott szopni. A különböző cumikkal történő próbálkozás is hasztalannak bizonyult. Azzal a minimális tejmennyiséggel, amit kapott, sok levegőt nyelt, ezért minden esetben többször is meg kellett szakítani az etetést. A kanállal történő táplálás sem bizonyult megfelelőnek, ezért szondán keresztül kapta hosszú ideig a tejecskét. Éjjel- nappal sírt, sokat veszített a súlyából. Az édesanya teljesen kétségbeesett, hogy nem tud segíteni gyermekének. Négy hónapig tartó kísérletezés után, egy fecskendővel kialakított gumicumit fejlesztett ki a mama. Amíg Emili cumizott, addig az édesanya a gyermek szájának egyik szegletébe tejet fecskendezett be. Öt éven keresztül fejlesztette azt a speciális etetőt, amit később róla neveztek el. Különböző kórházakba látogatott el, szakemberekkel konzultált a felmerülő problémákról. A csecsemők szopási szokásairól, szopási technikáiról nagyon sokat megtudott, legfőképpen azt, hogy mi a különbség az üvegből és az anyamellből történő szopás között. Az elsőnél, a babák a szájukkal egy ?ó-t képeznek, ezáltal történik a szívás az üvegből. A másodiknál erősebben nyitják ki a szájukat a csecsemők, beveszik az egész mellbimbót, a nyelvükkel nyomják azt a szájpadhoz, s úgy szívják ki a tejet gyengéd mozgással. Az etető fejlesztésénél az édesanya arra fektetette a legnagyobb figyelmet, hogy a csecsemők a tejet, a mellből történő szopáshoz közeli technikával tudják majd kiszívni. A kísérletet 1982-ben kezdte el, s a végérvényes változat 1987-ben készült el. A babák tesztelése különböző kórházakban történt meg. Az eredmények az első 13 babánál azt mutatták meg, hogy míg a hagyományos módszerrel történő szopásnál 15 perc alatt átlagosan 10,5ml-t , addig a Haberman etetővel történő technikával a babák 49 ml tejet szoptak. 1988 januárjában erről a kísérletről, és annak eredményeiről cikk is jelent meg az egyik amerikai újságban. A Haberman etető azóta is segít az édesanyáknak hasadékkal született gyermekük táplálásában.
|
|
Irta: Munka Társ Cs. Tóth Ibolya és kisfia, Attika, története
Harmadik gyermekünk, Attika, 2001. január 16-án született. Mindnyájan nagy szeretettel vártuk. Tudtuk, hogy kisfiú lesz, hiszen a genetikai vizsgálat a saját kérésemre ezt kimutatta. A genetikai vizsgálatot minden 35. életévét betöltött kismamának ajánlják.
A terhességem, mint egyébként mindegyik, csodálatos volt. Imádtam ezt az állapotot a nehézségeivel együtt. Kiegyensúlyozott, erős, tettre kész voltam. A babával minden rendben volt, így a mamával is. A terhességem vége felé ugyan egy kicsit izgultam, bár tudtam, hogy két császármetszéssel született baba után a harmadiknak már csak így szabad megszületnie. De azt is tudtam, hogy jó kezekben leszek, a már ismert kórházban, ismerős orvosok és nővérek között. A szülés spinális érzéstelenítésben történt, itt is minden rendben ment. Attika rögtön felsírt, éreztem hangjában az erőt, energiát, melyből én is merítettem. Tudtam, hogy mindene megvan, csak a találkozást vártam, azt a pillanatot, amikor magamhoz ölelhetem és üdvözölhetem az apró kis jövevényt. Hosszú pillanatnak tűnt, de néhány perc múlva már mellemre is tehettem kicsi babánkat. Bár nem kezdett rögtön szopni, akkor még nem gondoltam semmi rosszra. Miután már két műtéten túl voltam és a baba-mama szobába készültem, így el kellett kezdenem szépen lassan a lehetőségeknek megfelelően felkelni, elindulni, majd járkálni. Az első napon még minden nehezen ment, de másnap szárnyakat kaptam, mert úgy éreztem, hamarosan nagy szükség lesz a tartalék energiámra is. A háromóránkénti találkozások alkalmával Attika egyáltalán nem akart szopni. Hiába próbálkoztam a már jól bevált fogásokkal és módszerekkel, nem voltam sikeres. Csak vártam, vártam a szoptatás örömszerző pillanatait - mindhiába. Hamarosan átkerültem a baba-mama osztályra, ahol kétségbeesésem csak fokozódott. A döbbenet akkor következett be számomra, amikor Attika orrán és száján visszajött az anyatej és fulladozni kezdett. A nővér kivette a kezemből a gyermekem, elszaladt, majd géppel leszívta az orrából a váladékot. Ettől a pillanattól kezdve se éjjelem, se nappalom nem volt. Figyeltem gyermekem minden rezdülését, lélegzését, szuszogását. Folyamatosan azon gondolkodtam, vajon ennek mi lehet az oka. Másnap egy rutinvizsgálat után kiderült, hogy gyermekem szájpadhasadékkal született. Bár nem tudtam erről a genetikai rendellenességről semmit, az a tudat, hogy a vizsgálatok, az ultrahang, soha semmilyen anomáliát nem mutatott ki, gyermekem mindezek ellenére nem egészséges - elviselhetetlennek tűnt számomra. Sírtam, sírtam, sokat sírtam, így tudnám jellemezni az akkori lelkiállapotomat. Viszont azt is tudtam, hogy gyermekemet neki megfelelően kell majd táplálnom, szüksége lesz az anyatejre, és nem temetkezhetek bele a bánatomba. Szerencsére a családom mellettem volt a nehéz percekben, segítettek, ahol csak tudtak. Lassan megtudtunk mindent erről a rendellenességről, időben jó kezekbe kerültünk. Később már nem agyaltam a ,,miérteken" és a ,,hogyanokon", csak előre néztem és a legjobbakat reméltem. Attika szépen fejlődött, sokat evett, kiegyensúlyozott baba volt. Mohósága a mai napig egyik fő jellemvonása. Az első műtéte 10 hónapos korában volt, s reménykedünk abban, hogy több nem is lesz. Szépen vettük az akadályokat, vettünk egy légzésfigyelő monitort. A férjem elvégzett egy tanfolyamot, ahol minden esetlegesen felmerülő problémára felhívták a figyelmünket. Attika léte bearanyozza a mindennapjainkat. Testvéreinek óvó tekintete mindig kíséri, ahová lép. Ő ezen csak mosolyog, mintha tudná, hogy mindennapi harcainkat egyedül kell megvívnunk. Neki sikerült. Életvidám, boldog baba. Cs. Tóth Ibolya
|
|
Irta: Munka Társ Czeglédiné Varga Edina és Hanna története
Hanna második gyermekünkként született 2001. április 24-én császármetszéssel.
A terhességem izgalmakkal kezdődött, mert az ultrahangvizsgálaton a pici magzat mellett egy vérrögöt is láttak, de ez gyógyszer segítségével szépen felszívódott és zavartalanul fejlődött tovább kisbabánk. Majd az átlagos értéktől kissé alacsonyabb AFP eredmény miatt genetikai vizsgálatot javasoltak, melyet első gyermekünk esetében is elvégeztek. Hanna megszületésekor teljesen egészségesnek tűnt, rögtön felsírt, könnyen alkalmazkodott az új életéhez. Ekkor a rutinvizsgálatok alkalmával még nem derült ki, hogy szájpadhasadékkal született. Az első napokban szoptatni próbáltam, amire nagyon készültem és mindig nagyon fontosnak tartottam. Sajnos ekkor kezdődtek el a problémák. Hannika nagy elszántsággal vette szájába a mellbimbót, de szívni nem tudta, csak cuppogott és a csalódás miatt sírt. A kórház nővérei lelkesen segítettek, de sajnos hasztalan próbálkoztunk. A lefejt tejet cumisüvegből vagy kiskanállal kapta meg, de akkor még nem tudtam, mi ennek a valódi oka. A második napon közölték velem, hogy a szopási képtelenségnek a szájpadhasadék az oka.Az orvosom részletesen elmondta, hogy mikor, milyen műtétek várnak Hannára. Előtte ezt a betegséget, jelenséget nem ismertem, de sem a környezetünkben, sem a családunkban nem tapasztaltam hasonlót. Mivel Hanna száján, arcán semmiféle elváltozás nem volt, senki nem vette észre, hogy hasadékos. Esetleg az tűnhetett fel a kívülállóknak, hogy nem szopik, hanem cumisüvegből táplálkozik. Kezdetben nekem okozott lelkiismereti problémát, nehézséget, hogy nem tudom őt úgy táplálni, ahogy az természetes lenne. Ahogy megindult a tejem, nekiláttam éjjel nappal fejni, így próbáltam megadni azt a babámnak, ami a fejlődéséhez elengedhetetlen. Az etetéseknél nagy mennyiséget evett, így az anyatej lassan kevésnek bizonyult. A kezdeti időszakban egy kedves anyuka segítségét vettem igénybe, tőle kaptunk anyatejet, melyet Hanna szívesen fogyasztott. A hasadéka miatt időnként az orrán jött vissza az anyatej, emiatt kezdetben megijedtem. Tudatosan figyeltem arra, hogy elég ideig büfizzen. Evés közben szinte utána is mindig hason fektettem. Hamar megszokta és megszerette a hason fekvést, mely a hasfájásnál is jótékony hatású volt, azóta is szívesen alszik így. Öt hónapos korától gyümölcsöt, főzelékféléket kapott, amit szívesen fogyasztott kanállal. Hamar megtanulta éselfogadta a pépes ételek fogyasztását. Időnként ez is távozott az orrán keresztül, sokat tüsszentett. Szerencsére ezek az apró kellemetlenségek nem vették el a kedvét az evéstől, a mai napig nagyon jó étvágya van. Hat hónapos volt Hanna, amikor a műtét előkészületeként alvásvizsgálaton vettünk riszt, ahol mindent rendben találtak. A téli időszakban kislányunk fokozottan reagált a támadó vírusokra, amihez hozzájárult a hasadékossága is. Gyakran volt légúti fertőzése, vírusos tüdő- és középfülgyulladása is. Mindkét alkalommal kórházi kezelést igényelt. A betegségeket Hannánál mindig magas láz kísérte, a betegségek sorozata miatt antibiotikumokat kapott, így az immunrendszere is meggyengült, a műtétet is el kellett -ialasztanunk. De elérkezett a várva várt nap is, melyen a főorvos egy műtéttel lezárta a :rasadékot. A műtét komplikációmentes volt, így hamar ott lehettem kislányom mellett. Közvetlenül a műtét után Hannika az őrzőbe került, ahol keserves órákat éltünk meg. A beadott altatókra teljesen ellentétesen reagált. Nem tudott nyugodtan pihenni, keservesen sírt, nyugtalan volt, és lábában az infúzióval állandóan fel szeretett volna állni. Éjszaka már sikerült néhány órát aludnia. Másnap reggel elhagyhattuk az őrzőt, innen kezdve a kedve is sokkal jobb lett és egyre jobban viselte a kórházi körülményeket. Néhány napig még volt hőemelkedése, de ez szépen rendeződött, így a hatodik napon hazajöhettünk. Szépen gyógyult a seb, ügyesen evett, ivott. A kontrollvizsgálatokon is mindent rendben találtak. Látszólag ugyan jól viselte az orvosi beavatkozásokat, de lelkileg mélyen megviselhette, hisz ma már a spatula látványától is elfordítja a fejét és sír. A műtétet követő hetekben éjszakánként sokszor felriadt, ami korábban nem volt rá jellemző. Igyekeztünk gyorsan megnyugtatni így hamar visszaaludt. A műtét után egyáltalán nem kapott cumit, cumisüveget. Néhány nap alatt megszokta ezt az állapotot, mosolygós kiegyensúlyozott baba cumi nélkül is. A műtét sikere után továbbra is nagyon figyeljük Hanna beszédfejlődését, és rendszeresen járunk kontrollvizsgálatokra is. Később a logopédiai foglalkozásokat fogjuk igénybe venni, addig is szeretetben és teljes elfogadásban nevelődik. Gyermekeinket feltétel nélkül kell vállalnunk és szeretnünk. Nem azért szeretjük, mert szép, vagy okos, vagy különleges adottságai vannak, hanem önmagukért kell szeretnünk. Mi szülők, közelségünkkel, odafigyelésünkkel könnyíthetjük meg gyermekeinknek a vizsgálatok, beavatkozások kellemetlenségeinek az elviselését. Kitapasztalhatjuk, hogy mi a legjobb nekik, hogyan tudjuk őket a legmegfelelőbben táplálni, nevelni. Tudom azt, hogy mennyi lemondással, küzdelemmel jár kicsinyeink nevelése, gondozása, de az ő fejlődésük figyelemmel kísérése rengeteg örömmel párosul. Sok erőt, kitartást és türelmet kívánok ehhez a szép, de nehéz feladathoz mindenkinek, azért, hogy gyermekeink boldogok és kiegyensúlyozottak legyenek! Czeglédiné Varga Edina
|
HASADEK.HU - Mosolyogj bátran!
Közhasznú egyesület a magyar ajak- és szájpadhasadékos gyerekekért.
***
Copyright hasadek.hu. Minden jog fentartva ©2005.
A portál készítője és üzemeltetője az Inverse Hungary Kft.
www.inverse.hu