AJAK- ÉS SZÁJPADHASADÉK
TÁPLÁLÁS
KEZELÉS, TENNIVALÓK
LOGOPÉDIA
HASZNOS INFORMÁCIÓK
TÖRTÉNETEK, KÉPEK
ADMINISZTRÁCIÓ
   
   
 
 
 
 
 
 
 
 
BELPS
felhasznli nv:
jelsz:


DOGFUGGOK.HU
HASADÉK - FÓRUM - Táplálás

Jelenleg nem vagy belépve a rendszerbe,
így nem tudsz hozzászólni a témákhoz!


Írta:
Feladva:2012-11-12 13:35:16
Sorszám: #372
Sziasztok! Kislányom most lesz 4 hónapos a napokban. Bal oldali izolált ajakhasadékkal valamint lágy-és kemény szájpadhasadékkal született.
Az ajakzárás megtörtént, Dr Nagy Krisztián műtötte Pesten. ( Az eredmény szuper, az orvost emberileg pedig nagyon megszerettük.)
A problémám az, hogy mi habermann etetővel eszünk a kezdetektől, viszont ezen kicsinek bizonyul a lyuk, nem tudja kiszívni.
A bocis cumin kívül van valami ötletetek??? Mivel etetitek az apróságokat?
Olyan megoldás kellene, ami hosszabb cumis, de szabályozható a lyuk.
Amúgy ilyen bocis cumit nem találunk egyik gyógyszertárban sem itt Dunakeszin. Hol szereztétek be?
Nektek az itatás csőrös pohárból simán ment?
Köszönöm a válaszokat!
barvircz.zsanett@gmail.com ide is

Írta: maniko
Feladva:2012-11-12 12:51:52
Sorszám: #371
Sziasztok!

Szombaton hazajöhettünk a "kórházból".Szerdán már ki kellett menni, még vettek tőle vért és vizeletmintát. Este bejött az altatóorvos. Másnap Marcit műtötték elsőnek. Szegényem hajnal 4től már nem ihatott, csak vizet vagy teát, de azt is csak hatig.Műtét után jött a doktornő(akkor még nem láttuk Marcit), s mondta, hogy ha teljesen felébred, már ehet is cumisüvegből!!! A műtéttel kapcsolatban pedig annyit, hogy nagy volt a szintkülönbség a fogléc miatt, s masszírozni kell majd sokat, esetleg ajakkorrekció lehet. Aztán le mehettem hozzá. Nagyon szépen megcsinálta szerintem a prof. asszony. Délután háromkor már ivott is először 100 ml teát, aztán még olyan éhes volt, hogy 170 ml tejet még ivott mellé. :) Azóta úgy eszik, mint még soha, 180-240 ml-eket. 30 dkgot hízott a kórházban 3 nap alatt.Holnap vesznek ki pár varratot, de még nem az összeset. Mégsem felszívódót raktak bele, de ők tudják, ez csak részletkérdés.Nemsokára teszek fel képeket. A kórházi ellátásról inkább nem írok semmit, össze sem lehet hasonlítani az itthonival, s akárki akármit is mond, sokat számít!
Még ezeket a krémeket akartam megkérdezni, hogy Ti miket használtatok, ezt a Contractubex gél tippet köszönöm. Mi is a varratok után kapjuk majd a tapaszt, kíváncsi leszek. Addig is bioptron lámpa, Dévény masszázs( úgy olvastam vkitől, hogy az helyre tette a felhúzott ajkat), s majd a kencék.
Megpróbálom feltenni a képeket is.
Anikó

Írta: Bzsanna
Feladva:2012-11-12 12:18:06
Sorszám: #370
Sziasztok! Kislányom most lesz 4 hónapos a napokban. Bal oldali izolált ajakhasadékkal valamint lágy-és kemény szájpadhasadékkal született.
Az ajakzárás megtörtént, Dr Nagy Krisztián műtötte Pesten. ( Az eredmény szuper, az orvost emberileg pedig nagyon megszerettük.)
A problémám az, hogy mi habermann etetővel eszünk a kezdetektől, viszont ezen kicsinek bizonyul a lyuk, nem tudja kiszívni.
A bocis cumin kívül van valami ötletetek??? Mivel etetitek az apróságokat?
Olyan megoldás kellene, ami hosszabb cumis, de szabályozható a lyuk.
Amúgy ilyen bocis cumit nem találunk egyik gyógyszertárban sem itt Dunakeszin. Hol szereztétek be?
Nektek az itatás csőrös pohárból simán ment?
Köszönöm a válaszokat!
barvircz.zsanett@gmail.com ide is

Írta: Babszi
Feladva:2012-11-10 14:35:57
Sorszám: #369
Kedves Anikó! Köszönjük a dícséretet ...Hihetetlen azért, hogy egy uh-os orvos nem tud semmit az egyik leggyakrabban előforduló születési rendellenességről... Minket tavaly még Dávidovics doktor műtött (persze a Vaszary doktor is ott volt), és mi teljesen mást beszéltünk Vele még anno... Nekünk azt mondta, hogy a műtéti módszer, amit választanak, a hasadék milyenségétől függ, nálunk több is szóba jöhetett, aztán végülis akkor lett végleges a döntés, amikor Bálint már fent feküdt a műtőasztalon, elernyedtek az izmai, ki tudták mérni a távolságokat stb-t... Na, de teljesen mindegy, a lényeg, hogy biztos jól döntöttetek, hogy Bécset választottátok, ki is kell használni az ilyen lehetőségeket... Mi nagyon sokáig még Németországot sem vettettük el A műtét után az evést mi puha, hosszú cumival (bocicumival) oldottuk meg, ott adták a kórházban. Nagyon szuperül tudott Bálint enni vele, nem kellett kanalazgatni, puha legyen a cumi szerintem az a lényeg. A legjobbakat Nektek!! Babszi

Írta: Petya baba
Feladva:2012-11-07 15:32:20
Sorszám: #368
Én voltam előzőleg is,csak nem írta ki,hogy ki írta a bejegyzést.Még annyit Anikó,hogy érdemes egy jó fogszabályozós dokit is keresni,aki majd rendbeteszi a gyerek fogsorát,ha szükség lenne rá.Nekünk van egy.Nagyon ajánlom.Dr.Nemes Bálint.A másik dokival dolgozik együtt.Amúgy itt a neten találsz róluk infót.

Írta:
Feladva:2012-11-07 15:23:02
Sorszám: #367
Kedves Anikó!Pesten,az I.sz.Gyermekklinikán Dr.Nagy Krisztián csinálta a műtétet.A párom biztos ott helyben leütötte volna az uh-ost,akiről beszéltél.A párom erre nagyon érzékeny.A II.sz.Női Klinikán szültem mindkét alkalommal.Ott az uh-os nagyon kedves volt.Még ő ajánlotta a Contractubex gélt a baba hegére.Ezuton ajánlom nektek is.Szerintünk az is sokat segített abban,hogy szép legyen a heg.Akkor kell elkezdeni kenegetni vele,mikor már kiesett minden cérna és már seb sincs a hegen.6 hónapig minden nap egyszer kell bekenni.Bízok benne,hogy minnél hamarabb meggyógyultok,hogy tudjatok menni a műtétre.Ezeknél a babáknál nagyon gyakran előfordul a fülgyulladás.A fülére oda kell figyelni.Petyánál nem tudták megállapítani a hallását mikor megszületett.Kb.6 hónaposan pedig tubust kapott,ami még mindig benne van a fülében,mert állandóan begyulladt neki.Most már nem gyullad neki,2-3 havonta csak kontrollra járunk.Petya ajkát 5 hónaposan műtötték.Akkor még tápszert evett.A műtét után,azon a napon szondán evett,hogy ne koszolódjon a seb.Másnap már a saját cumisüvegünkből ehetett.Nagy volt a lyuk a cumin,így szinte folyt neki,így nem nagyon kellett használnia a száját.A lágyszájpad műtét után pedig kanalas ételt evett.Akkor már 1 éves volt.Nem nagyon volt hajlandó enni annak ellenére,hogy éhes volt,de olyat adtam neki,amit szeret és hidegen.Így apránként elkezdett enni.Pohárból itattam.Napról napra többet evett.Azért az orrán picit látszik még az eltérés,de azért nagyon szép lett ahhoz képest ahogy született.Amint láttad a képen,azt a csigaszerű szájpadlemezt hordta,ami az orrát is emelte.Ezt a valamit 4 hónapig minden nap,éjjel-nappal hordta.Nem volt könnyű lelkileg,se neki,se nekünk,de tudtuk,hogy ez kell ahhoz,hogy szép legyen a szája és az orra a műtét után.Azt nem tudom,hogy számít e a dokitól az ,hogy milyen lesz az orr,de ez a ragasztás nagyon sokat segített.Már a műtét előtt látszott a változás 4 hónap után.A műtét után már nem hordott Petya semmit.Ha egy orvos még mindig 15 évvel ezelőtti eljárással dolgozik,a másik meg mindig fejleszti magát és keresi az új eljárásokat,akkor biztos van különbség két műtét között.A műtét után pl.vigyázni kell,hogy ne érje erős sugárzás,mert begyulladhat a seb is.Volt is példa erre az egyik babánál.Csúnyán hegesedett is neki.A dokink azt is mondta,hogy amelyik babának kétoldali az ajakhasadéka,annak szebben lehet megcsinálni,mert tud szimmetriát csinálni.Az egyoldalinál viszont csak hozzáigazítják a másik oldalhoz.Még annyit,hogy nekünk a genetikán azt mondta a doki,hogy a hasadék valami miatt lehet.Pl.down-szindróma,szívprobléma vagy bármi más miatt.Petyának még annyi van,hogy a húgycsöve kisebb mint amilyennek kellene lennie,így bőrrel azt meg kell toldani műtét során.Után egy hét katéter itthon.Most lesz 2 hét múlva a műtét.Izgulunk miatta.Bocsi a hosszú írásért.Minden jót. :)

Írta: maniko
Feladva:2012-11-05 20:57:27
Sorszám: #366
Szia Babszi!
Gyönyörű a kisfiad! :)
Dávidovics doktorral én is beszéltem még a terhesség alatt. Volt egy Uh, amin a nőgyógyászom, Dávidovics és Nagy Sándor voltunk jelen. Előttem kérdezgette Nagy Sándor, hogy meséljen erről, mert túl sokat nem tud róla. Én akkor már amit lehetett elolvastam a netről, de ez is bizalomgerjesztő volt, hogy az sem tudja az uhos, hogy pl leggyakrabban szív fejlődési rendellenességgel jár, s rá kellene tekinteni a szívére. Mondta, hogy milyen gyakran jár szindrómákkal, amikor is nagyon megijedtem, de így legalább felkészültem a legrosszabbra. Ha jól tudom, ő már nem műt ilyet, csak a Vaszari doktor, akiről szintén nem tudok rosszat mondani, sőt...
Csak azt is mondta Dávidovics doktor úr, hogy 15 éve ugyanazzal a technikával műtenek, s ahogy te is írtad, minden hasadék más és más, ami az egyikhez jó, a másikhoz nem igazán. A nagyobbik fiam 6. lábujját ő vette le, s Marci nyelvét Vaszari doktor vágta fel, egy szavam se lehet rájuk.
Ne értsetek félre, tudom, hogy Bécsben sem tesznek csodát, nem műtenek heg nélkül, s ugyanolyan lesz, mint itthon (remélem), de soha nem bocsátanám meg magamnak, hogy nem éltem ezzel a lehetőséggel, ha vmi mégsem úgy sikerülne.
Rettegek a műtéttől, de leginkább az altatástól. Folyton arra gondolok, hogy nekünk így is gyönyörű, csak ne legyen semmi baja a műtét közben.
Mindenképpen teszek fel képeket, s elmesélem milyen volt, remélem jó hírekkel térhetek vissza.

Anikó

Írta: Babszi
Feladva:2012-11-05 20:20:56
Sorszám: #365
Szia Kedves Anikó! Én is győri vagyok (voltam) és szörnyülködve olvastam soraidat, hogy min kellet keresztül menned a szülészeten... én már azt sem értettem, amikor azt írtad, hogy azt mondták, hogy nem fogod tudni szoptatni a babádat, ennyire dilettáns embereket egy rakáson, teljesen felháborító! Mi az, hogy nem mondják meg valakinek, hogy fejlődési rendellenességgel fog születni a gyermeke? Én szerencsére Pesten szültem, és oda is jártam uh-ra, ahol a 18. héten a genetikai uh-on kiderült, hogy bal oldali ajakhasadékkal fog születni a kisfiam. Onnantól kezdve folyamatosan próbálták nézni, hogy van e szájpadhasadék. Szerencsére születéskor kiderült, hogy nincs, "csak" az ajkát és kissé az ínyét érintette a folytonosság hiány (egyébként, az én kisfiamnak is le volt nőve a nyelve, mait még a kórházban felvágtak). Mivel már tudtuk ennyire előre, igaz, hogy a hátralévő idő a terhességemből nem volt egy leányálom...sőt... de fel tudtunk készülni, hogy mivel is állunk szemben. Az összes magyaro.i hasadék központot felkerestük, minden orvossal beszéltünk, mire megszületett Bálint. A szoptatásról annyit, hogy Bálint már 20 hónapos, és még mindig szopizik elalváskor, és éjjel... Meg van a technikája, hogy egy hasadékos babát, hogy lehet szoptatni.. nem volt egyszerű, nagyon sokat küzdöttem érte, hogy legyen elég tejem, de Bálint nagyon ügyesen szopizott a kezdetektől fogva. A lényeg, hogy a végén mi a győri kórházat választottuk, és nem bántuk meg. Nagyon emberségesek, segítőkészek voltak a sebészeten. Dávidovics doktor az elejétől kezdve mindent őszintén elmondott, mit, hogyan és miért fognak csinálni, mindig kielégítő válaszokat kaptunk a kérdéseinkre. Az biztos, hogy hiába mondanak az orvosok előre mindenféle szép dolgot, hogy biztos ilyen meg olyan lesz majd a műtét, a végeredmény rendkívül sok dolgon múlik, ami akár műtét alatt derül ki, és minden hasadék más, nincs két egyforma... Na, erről sokat lehetne beszélgetni. Nagyon kíváncsi vagyok, hogy mit mesélsz majd a bécsi műtétről. Szurkolok Nektek! Kitartást, sok erőt kívánok a továbbiakhoz. Bálintról láthatsz képet Horváth Barbara név alatt, ha kíváncsi vagy.... A helyedben én sem hiszem, hogy Győr mellett döntöttem volna...
Jó egészséget:
Babszi

Írta: maniko
Feladva:2012-11-04 14:21:28
Sorszám: #364
Hűűű, nagyon szépen megcsinálták a kisfiad száját! Igen, én sem általánosítok, nagyon sok jó orvos van, a gyermeksebészekre nekem sem lehet egy szavam sem. A Te kisfiadat hol műtötték, Pesten? Nagyon szép lett az orra is, szerintem nem kell korrekció nagykorában.
Mi is azt beszéltük a párommal, hogy ha vállalunk egy harmadikat, biztos Pestre fogunk járni genetikaira.
Az egyik ismerősömtől hallottam, hogy egy párnál észrevettek egy hatalmas cisztát a baba hátán uhon, akkora volt, mint majdnem a baba, mire közölte velük röhögve az ultrahangos, hogy milyen jó, legalább nem kell már neki iskolatáska, szerinted?? Az ilyet agyon kéne verni.
Marci egyébként elkapta tőlünk a náthát, így valószínűleg csúszni fog a műtét. :(
Már nagyon szerettünk volna túl lenni az izgalmakon, de első az egészség!
Nálatok műtét után hogy ment az evés és mivel?Kanalaztatok? És meddig?
Nagyon kíváncsi leszek, én az orrától félek a legjobban, mert érdekes, hogy míg az egyik babánál, mint Petya is, észrevehetetlen, a másik babánál azért van különbség. Ez a dokitól függ, vagy a hasadéktól és a szövetektől?
Erről a tapaszról is hallottam, igaz erről is csak külföldön, a műtét után kaptatok szilikon tapaszt is? Bocs, a sok kérdésért! :)

Írta: Petya baba
Feladva:2012-11-04 10:03:16
Sorszám: #363
Kedves Anikó!Ezek után nem csodálom,hogy nem bízol meg az itthoni orvosokba,de azért nem szabad általánosítani.Én Pesten a Bajcsy Zsilinszki kórházba jártam genetikai uh-ra.Dr.Ferenczi Miklós volt az uh-os orvos.Már a 17-18.hét körül megállapította a hasadékot és szólt is róla.Többször is vissza kellett menni,hogy biztosat mondjon.A szájpadjánál pedig azt írta,hogy érintettnek tűnik.Szóval látta,de nem volt benne biztos,így így mondta.Mikor a második babával jártunk hozzá,mindig kérdezte,hogy hogy van a nagyobb(a nagyobb a hasadékos),milyen műtétjei voltak.Mikor kiderült,hogy nem kell többet menni a második fiammal,mert az uh-gal megállapították,hogy nincs hasadéka,a doktorúr mondta,hogy bármikor visszamehetünk hozzá ha van valami gondunk,csak jelentkezzünk be.A másik meg hogy,mikor megszületett a hasadékos fiam,már a koraszülött osztályon elintézte a doktornője,hogy hazafele fogadjon minket a sebészorvos.Igaz utána egy specialistához küldtek,de ő is 1-2 héten belül fogadott.Akkor adott is időpontot műtétre.Megadta a számát ha bármi kérdésünk lenne,hívhatjuk.Nekünk is felszívódó varrat volt.A műtét előtt 4 hónapig pedig speciális ragasztása volt és szájpadlemeze,ami segített összébbhúzni a száját,hogy szebb legyen a műtét,a heg.Az orrát is megemelték speciális drótokkal,hogy ne legyen lapos a műtét után.Csernyik Csilla néven megnézheted a képeket a képcsarnokban.További orrműtét csak 18 éves korában lesz ha szeretne majd a gyerek igazítatni rajta.Bár én is csodálkozok,hogy erről a ragasztásról nem írnak itt az anyukák.Pedig szerintem sokat segít,a fiamnak elég nagy hasadéka volt.Képeket pedig nekünk mutatott a doki,hogy milyen lesz a szája a műtét után.Kiskönyvet csináltak pár baba műtét előtti és utáni állapotáról és azt mutatták meg nekünk.Szóval sok rossz,bunkó,embertelen orvos van,(mi is találkoztunk a terhesség alatt eggyel,a párom majdnem le is csapta :) )de azért még akad köztük emberséges is.


<<< előző
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 |
következő >>>

AZ EGYESÜLET I FÓRUM I HÍREK I KAPCSOLAT I REGISZTRÁCIÓ I IMPRESSZUM
HASADEK.HU - Mosolyogj bátran!
Közhasznú egyesület a magyar ajak- és szájpadhasadékos gyerekekért.
***
Copyright hasadek.hu. Minden jog fentartva ©2005.
A portál készítője és üzemeltetője az Inverse Hungary Kft.

www.inverse.hu